• Publicat:
  • Actualizat:
Reportaj

„Aveam doar o întrebare: De ce eu? De ce eu și nu altcineva? Și am aflat că blocul nostru avea șase scări și pe fiecare era câte un copil ca mine”

EXCLUSIVITATE

Revoluția le-a adus românilor libertate și acces neîngrădit la informații, din spatele unui ecran color de televizor. Le-a adus și filmări cu copii-deținuți în „orfelinatele groazei” din Sighet, Siret, Bistrița ori Bacău, și le-a adus și vestea că aveam 1.094 de cazuri de SIDA la copii, jumătate dintre cazurile de SIDA pediatric din Europa. „Orfanii” și „cobaii lui Ceaușescu”, așa cum au fost numiți cei infectați cu HIV, erau o realitate pe care cei mai mulți dintre români păreau incapabili s-o digere. Dar nici nu o puteau ignora. În 1995, România raporta 3.727 de îmbolnăviri cu SIDA, din care 3.403 la copii.

La 20 de ani de la acel moment, în evidența Ministerului Sănătății, respectiv a Institutului Național de Boli Infecțioase „Prof. Dr. Matei Balș”, Compartimentul pentru Monitorizarea și Evaluarea Infecției HIV/SIDA, se află 12.732 de persoane (n.r. potrivit ultimei actualizări din 30.09.2014). Printre ele, și copiii infectați în perioada ceaușistă, cei 60% care au supraviețuit în bătălia cu virsul, deveniți azi adulți. Adulți care, seropozitivi fiind, fac la rândul lor copii. Adesea nu unul, ci doi sau chiar trei.

Vă sperie asta? Vi se pare normal? Are un seropozitiv „dreptul” ăsta, să facă copii? Este „legal”? Va transmite la rândul său virsul HIV noilor-născuți? Sunt doar câteva dintre problemele „morale” și dilemele pe care noi, majoritatea așa-zis normală, ni le punem și căutăm răspunsuri de la cei care trăiesc și luptă cu virusul imunodeficienței umane (HIV) și cu boala (SIDA) în fiecare clipă. Chiar și acum.

Vă invităm să o cunoașteți pe Oana, potrivit convenției cu ea așa o să o numim, o femeie seropozitivă, în vârstă de 27 de ani, care a ales să devină mamă. Și a născut, iar astăzi are doi copii.

„Mi-am dorit foarte mult primul copil. Cu câțiva ani înainte să rămân gravidă, sora mea a murit. Și a fost șocul vieții mele pot să spun. Mai mult decât să fiu bolnavă. Și nu, nu era seropozitivă. Aici e ironia sorții, cum un seropozitiv trăiește, iar ea…nu”.

Bang-bang, ca un pumn în cap, cad cuvintele Oanei. Parcul Icoanei în care ne-am întâlnit devine brusc prea strâmt. Femeia de lângă mine avusese o soră, mai mică, să-nă-toa-să, care a murit. O soră care aflase înaintea Oanei, de la părinți, că aceasta are un virus și că, sub o nicio formă, nu trebuie ca Oana să sângereze în preajma ei. „Ea nu avea nicio problemă că sunt bolnavă. Așa, te-ai lovit. Și ce? Îți aduc ceva să te legi – și aducea pansamentul. Leagă-te și mergi mai departe. Iar acum nu mai e. Am vrut să umplu golul.”

  • „Aveam doar o întrebare: De ce eu? Și am aflat că nu sunt numai eu, sunt mii de copii care au aceeași soartă ca mine”

Oana are astăzi 27 de ani, și a aflat că este seropozitivă când avea 8 și trebuia să se opereze de polipi, dar nimeni din Spitalul Județean Giurgiu nu se înghesuia să o facă. Se întâmpla în 1995.

„Nu înțelegeam de ce tot îmi făceau analize și încă un test de sânge, în loc să îmi scoată polipii ăia odată. La un moment dat cineva i-a spus mamei că nu mă pot opera, că sunt purtătoare a virusului HIV, cel mai probabil luat din spital, și că trebuie să mă bage pe tratament. Și m-au băgat. Un an, și încă unul, și încă unul, ca să mă fac bine..Și repetam analizele. Până am aflat diagnosticul”.

Avea 12 ani când a înțeles ce înseamnă HIV. „Am crezut că o să mor. Am zis că nu mai am mult de trăit. M-am rugat la Dumnezeu să mă fac bine, în fiecare zi, în fiecare noapte, dar…Nu am reușit decât să țin boala sub control”.

Două luni după ce a aflat că e bolnavă nu le-a vorbit părinților.  „Aveam doar o întrebare: De ce eu? De ce eu și nu altcineva? Și am aflat că nu sunt numai eu, sunt mii de copii care au aceeași soartă ca mine.”

Doar în Giurgiu, orașul în care trăia familia ei, erau câteva zeci de copii seropozitivi. Pe mulți dintre ei îi întâlnise deja la dispensarul din Giurgiu, acolo unde o „doamnă doctor ne tot oprea pe noi, copiii slăbiți, să ne pună câte o perfuzie cu vitamine. Trebuie să vă întăresc, ne spunea. Eram toți acolo, eram o familie”.

Îi simți în voce Oanei respectul pe care i-l poartă și azi doctorului Rodica Țaga, infecționist la Clinica de Zi a Spitalului Județean din Giurgiu. Același  spital în care, în urmă cu 26 de ani, și Oana a fost cel mai probabil infectată. „Aveam câteva luni când -au internat pentru o bronșiolită. Nu le dădeau voie părinților să stea cu copiii în salon și nimeni nu știe cum mi s-au făcut injecțiile. Atunci nu erau sterile toate, acele…”

  • „Blocul nostru avea șase scări și pe fiecare era câte un copil infectat cu HIV”

Oana plânge. Povestește că „a crescut cu boala”, odată cu părinții ei: „Au citit foarte mult, au întrebat medici. În perioada aia, în care la noi abia apăruse boala, ei se documentau. Și au crescut împreună cu mine și cu boala. Și au încercat să facă tot ce e mai bine pentru mine”.

Oana trăiește. Doar ea și încă un băiat sunt singurii „copii” cu HIV din blocul în care au copilărit rămași în viață în 2015. „Blocul nostru avea șase scări și pe fiecare era câte un copil infectat cu HIV. Pe scară, eram singura bolnavă, iar vecinii nu credeau că părinții și sora mea sunt sănătoși: Nu se poate!

Ba se poate, spune azi când are în spate o serie de tabu-uri înfrânte.

Nu și-a ascuns boala nici la școală, nici mai târziu la liceu, povestește. Nici când și-a făcut primul prieten, ori primul iubit. Le-a vorbit tuturor despre virus și a făcut ceea ce face de 19 ani cel mai bine – se protejează, apărându-i pe toți cei prezenți în jurul ei.

  • Sarcină sau avort

Crede că fiecare om are de dus o cruce, iar HIV-ul „este crucea” ei. Nu se războiește cu divinitatea și îi mulțumește lui Dumnezeu că are doi copii. Primul a venit după patru ani de relație, iar testul de sarcină pozitiv a fost confirmat imediat de examenul ecografic. „Voiam să știu dacă copilul este bine amplasat, dacă totul e bine, dacă pot să păstrez sarcina, să-mi fac analizele. Și da, m-am temut până la morfologie – care se face în primul trimestru de sarcină – ca tratamentul pe care îl urmez, fiind foarte toxic, să nu îi dăuneze fătului. Am riscat foarte mult să am copilul. Dar am crezut în Dumnezeu că îmi va da un copil sănătos, iar doctorii m-au încurajat”.

Și da, a luat în calcul și o întrerupere de sarcină, dacă valorile analizelor nu i-ar fi ieșit în parametri ori dacă nu ar fi putut susține sarcina. Dar viremia și imunitatea „i-au ieșit bine” Oanei, așa că a îndrăznit să viseze. Și să își facă planuri pentru prima oară în viața ei.

Foto: Shutterstock

Avea 24 de ani, iar mâine devenise mai mult de un simplu cuvânt. „Prin 2000 aflasem de prima femeie HIV pozitivă care născuse prin cezariană. A luat tratamentul, fătului i-au fost administrate siropurile, iar acum are un copil sănătos. Am zis că dacă ea poate, mai pot și altele. De ce nu aș reuși și eu?”

Și-a dus sarcina până la capăt urmând să nască prin cezariană, conform recomandărilor în cazul pacientelor HIV/SIDA, dar spitalul în care lucra ginecologul care îi urmărise sarcina tocmai fusese închis, în urma unui incendiu. Medicul de la „Panait Sârbu”, unde erau primite să nască femeile cu HIV, i-a recomandat un alt spital din București. Și un alt confrate. Așa a ajuns Oana, gravidă în 38 de săptămâni, în septembrie 2010, să se confrunte din nou cu Nu se poate! la Spitalul Cantacuzino.

  • „Când deschidem o pacientă cu HIV la cezariană, ne murdărim și pe chiloți”

Șeful de atunci al secției de Obstetrică Ginecologie al spitalului bucureștean i-ar fi refuzat internarea, motivând că nu e pregătit să o primească. „Îmi tot spunea că nu sunt locuri, în timp ce în jurul meu alte femei nășteau”, rememorează Oana calvarul de atunci.

Era doar consultată de unul dintre medici și încurajată „să meargă în altă parte”, respectiv să caute un alt spital la care să încerce să nască. Potrivit legii însă (n.r. Ordinul Ministerului Sănătății nr. 422/2013), Oana, asemeni oricărei gravide seropozitive, ar fi trebuit să beneficieze de asistență medicală   în toate spitalele/Secțiile de Obstetrică – Ginecologie județene, precum și în toate Spitalele de Obstetrică – Ginecologie din București. Conform aceluiași Ordin, la nivel național, 52 de unități medicale din sistemul sanitar de stat acordă asistență medicală specializată pacienților seropozitivi. Pe hârtie.

Cu o cameră ascunsă și cu geanta de gravidă pe umăr, însărcinată în 39 de săptămâni, Oana a urcat pentru a opta oară în ultimele zile cele două etaje care o separau de sala de nașteri de la Cantacuzino. Se temea pentru viața copilului său, dar nu era considerată „urgență” de către medici: „Nu pierdusem lichid, nu aveam membranele rupte. Pentru ei (n.r. doctor / spital) nu conta că fătul pe care îl purtam s-ar fi putut îmbolnăvi în urma contactului cu sângele meu”. Își dorea să nască fără leziuni. Excludea astfel orice posibilitate, cât de mică, de a transmite virusul celui mic. Medical, acest tip de infectare, de la mamă la făt, are un termen – transmitere verticală.

Oana știa una și bună – că trebuie să nască prin cezariană, una dintre condiții ca să aibă un copil sănătos. Avea să plângă amintindu-i șefului de secție – ce ironie – că și ea s-a îmbolnăvit într-un spital, ca nou-născut. I-a vorbit de dreptul ei la îngrijire și la tratament egal, iar profesorul i-a invocat „condiții” și „complicațiile” la care s-ar expune. „Când deschidem o pacientă cu HIV la cezariană și cu sângerare și cu membranitate, ne murdărim și pe chiloți. Păi vedeți?! De ce să am eu riscul ăsta?”

Într-un final, profesorul a cedat și i-a permis gravidei seropozitive accesul în sala de operații. Era trei după-amiaza. „Au fost niște complicații, mi-a scăzut și tensiunea”.., gonește Oana amintirile. A născut o fetiță de 3 kilograme, care a primit – conform protocolului medical la nivel național în vigoare – tratament antiretroviral.

Dilema profesorului medic de a-i permite să nască prin cezariană unei seropozitive a rămas înregistrată nu doar pe cameră. Povestea a devenit proces, pentru că Oana avea să dea în 2011 în judecată spitalul și pe șeful de secție care i-a tergiversat internarea, solicitând daune morale.

Un an și jumătate au așteptat Oana și soțul ei ca să afle dacă cea mică, acum în vârstă de 4 ani, este sau nu seropozitivă. Primele analize i-au fost recoltate la naștere, iar la fiecare 3 luni ele s-au reluat.

Abia după 18 luni părinții au confirmarea dacă bebelușul este sau nu purtător al virusului HIV. „Până la un an și jumătate copilul are anticorpii mamei, abia după această vârstă poți spune că e pe picioarele lui, medical”, spune ca o expertă mama. „La naștere mi-a ieșit slab pozitiv, iar când avea 9 luni – nedectabil. Deja începuseră anticorpii mei să dispară și să lucreze anticorpii ei. Iar la un an și șase luni am avut confirmarea. Fetița este perfect sănătoasă”. Încă un Nu se poate! era KO.

De aproape un an, Oana mai are un copil. Un  băiețel. A născut tot prin cezariană evitând astfel transmiterea infecției la făt și tot la termen, la termenul ei de 38 de săptămâni. A ales să meargă la același spital cu care se judecă, dar nu l-a mai găsit acolo pe fostul șef de secție. Cel mic este și el testat. La 9 luni analizele arătau că virusul este nedectabil pentru băiețel. „Sper din suflet să fie sănătos!”, spune mama.

  • Copiii lui Ceaușescu” fac, la rândul lor, copii

Pentru că Da, se poate! ca astăzi copiii proveniți dintr-un cuplu sau cu un părinte seropozitiv să fie sănătoși, afirmă prof. univ. dr. Adrian Streinu-Cercel, omul de al cărui nume se leagă bătălia anti-SIDA în România și existența unui program național împotriva infecției HIV/SIDA. „Noi am plecat de la o transmitere verticală de circa 40% în 1997 și am ajuns acum, la finele lui 2014, la o transmitere de 2-4% la persoanele care nu înțeleg că trebuie să urmeze cu strictețe indicațiile medicului„, afirmă prof. Streinu-Cercel.

Pe românește, o femeie HIV pozitivă, care vrea să dea naștere unui făt sănătos, trebuie să urmeze strict indicațiile medicului și – în proporție de 99,1% – va da naștere unui copil absolut sănătos. Mai mult, spune profesorul, dacă persoanele infectate cu HIV urmează indicațiile terapeutice, speranța de viață le crește fiind asemănătoare cu cea a persoanelor seronegative. Este rezultatul la care am ajuns în acești 20 de ani de evoluție, spune profesorul din biroul institutului pe care îl conduce.

Foto: Alexandru Hojda / Mediafax

Cursiv, cu cifre, exemple și statistici, vorbește despre o generație a copiilor infectați în perioada comunistă în România, („doar 60 % au supraviețuit”), acum incluși în arii terapeutice și care a ajuns să facă copii. Nu unul, ci doi sau chiar trei. Este normal, spune medicul punctând că și aici sunt extreme: persoane care își iau cu regularitate tratamentul și ai căror copii sunt perfect sănătoși, pe de-o parte și cele care nu înțeleg că trebuie să urmeze terapia și dau naștere unor copii infectați HIV. Între aceste două extreme există un pol de copii care sunt evident pe o cursă normală, susține Streinu-Cercel.

Și are unelte să îi păstreze acolo. Echipe de medici, de psihologi și de asistenți sociali, care să le faciliteze legătura cu comunitățile cărora le aparțin. Plus un cadru legislativ favorabil persoanelor infectate. Și planuri care, pentru cei care nu îl cunosc pe profesor, par a fi momentan doar SF. 

Ce sfaturi dă profesorul Streinu-Cercel unei gravide seropozitive? „Dacă vine înainte să fie însărcinată îi explicăm tot ce are de făcut pe perioada sarcinii, astfel încât copilul să iasă sănătos. Dacă vine când e însărcinată îi explicăm ce are de făcut în timpul sarcinii, cum și când trebuie să se prezinte la controale, ce medicație trebuie să ia, atât ea cât și nou-născutul. Ca să venim și mai mult în sprijinul ei, din momentul în care o femeie seropozitivă naște, copilul este adus aici, la clinica de imuno-depresie, la dr Mariana Mărdărescu, unde este preluat și i se dă tratamentul în așa fel încât să fie sănătos și să ne asigurăm că este sănătos”.

Ar putea fi mama seropozitivă pedepsită legal în cazul transmiterii verticale a virusului la făt? Nu există nicio pedeapsă și nici nu poate fi prevăzută vreuna, susține prof.univ. dr. Streinu-Cercel. „Gândiți-vă că aveți un medic de familie. E la latitudinea dvs dacă mergeți la el sau nu. Nu poți impune o regulă suplimentară pentru acea categorie – gravida seropozitivă care nu își ia tratamentul – care nu dorește să se prezinte la examenul medical”.

Sunt și cupluri sau gravide care renunță la sarcină de teamă, în eventualitatea că ar putea transmite fătului virusul HIV? Prea puține, explică managerul Institutului de Boli Infecțioase Prof. Dr. Matei Balș. „Deja în comunitatea aceasta lucrul este știut și probat. Ca atare, ei pot să-și întemeieze o familie când doresc, dar au responsabilitatea să dea naștere unor copii sănătoși, cu ajutorul nostru. Și majoritatea înțelege. 90% dintre ei merg pe sfaturile date de medicii de aici și nu sunt probleme”.

Ar putea fi FIV-ul o soluție pentru cuplul în care unul sau amândoi partenerii sunt seropozitivi? Profesorul Streinu-Cercel spune că metoda este folosită rar, în contextul în care bărbatul este HIV pozitiv, iar mama potențială HIV negativă. „Se face un proces special, de spălare a spermei înainte ca aceasta să fie inoculată. Astfel, riscul ca mama să se infecteze este redus la maxim”.  

Ce se întâmplă într-un cuplu în care ambii parteneri sunt HIV pozitiv? Nu este nicio problemă, opinează medicul. Copilul iese sănătos, dacă mama își ia medicația necesară prevenirii transmiterii verticale.

„Schemele în momentul de față sunt standardizate. Această prevenire a transmiterii infecției cu HIV de la mamă la făt nu mai este o necunoscută. Lucurile sunt cât se poate de clare, sunt scrise, sunt puse în ghiduri, nu trebuie decât aplicate. Dacă noi le aplicăm în mod corect atunci, în proporție de 99,1% copilul este sănătos, nu are nicio legătură cu HIV. Părinții, dacă își iau medicația, au posibilitatea să-și vadă copilul măritat sau însurat fără niciun fel de probleme”.

Streinu-Cercel vorbește despre normalizarea infecției cu HIV, despre socializarea acesteia. Astfel, cu medicația respectivă, cu costurile aferente, evident, oamenii diagnosticați cu HIV duc „o viață absolut normală”. Costul mediu per bolnav HIV/SIDA tratat este de 28.168 de lei, anual.

Este vorba de egoism în cazul unei persoane seropozitive dacă decide să aibă un copil, un copil care ar putea – adevărat, într-un procent infim, să dobândească virusul ? Doctorul Streinu-Cercel neagă teoria. „De ce egoism? Sunt oameni normali care trebuie să-și trăiască viața după canoanele proprii. Acum, să te căsătorești și să îți dorești să faci un copil și să stai tot timpul cu drobul de sare deasupra capului că nu faci copilul că s-ar putea să îi transmiți virusul nu e normal”. Așa că a anticipat modalitatea prin care eventualele îmbolnăviri ar putea fi depistate.

Astfel, din 1998, prin Ordin al Ministerului Sănătății, există obligativitatea pentru toți cei care decid să se căsătorească de a face un test HIV, iar rezultatul acestuia se depune odată cu actele la primărie. „Ne-a interesat doar ca partenerii să fie în cunoștință de cauză dacă sunt infectați sau nu. Nu că au avut sau nu activitate sexuală înainte de căsătorie e important, ci faptul că, la un moment dat, după căsătorie, își puneau problema unui copil. să fie în cunoștință de cauză și să ne întrebe ce e de făcut”, spune medicul de la Balș. Iar lucrurile funcționează și astăzi.

Odată ce partenerii află dacă sunt sau nu infectați, decizia de a face copii le aparține, iar majoritatea – 80% – fac copii, indiferent că este vorba de cupluri seronegative ori de cupluri mixte, în care doar unul dintre parteneri este seropozitiv. Dragostea este oarbă, o spune și universitarul Streinu-Cercel, și noi trebuie să o luăm ca atare.

„Dacă doi oameni se iubesc de ce să le impunem noi regulile noastre”, se întreabă profesorul. „Cine suntem noi să dictăm așa ceva? Asta este dictat eventual de Sus. Și de Sus nu este de la nivelul Guvernului, ci de mai Sus”, conchide omul care a creat programul național anti- SIDA, care a preluat copiii infectați cu virusul pe vremea lui Ceaușescu și i-a inclus în arii terapeutice.

Are sau nu dreptul moral un seropozitiv să facă un copil? Voi ce răspundeți?

 

Inchide