Cum își „tratează” România cetățenii cu boli rare. Cazul revoltător al celor 2.500 de hemofilici

Redactor:
Robert Veress
Cum își „tratează” România cetățenii cu boli rare. Cazul revoltător al celor 2.500 de hemofilici
Ce faci când ești o țară săracă, cu mulți bolnavi de o boală incurabilă gravă și nu prea îți ajung banii să le asiguri medicamentele care să le aline suferința? Le elimini din lista medicamentelor decontate pe cele mai ieftine

Medicamentul bazat pe factor de coagulare plasmatic este de treiori mai ieftin decât cel conținând factorul recombinat. Ei bine,factorul VIII de coagulare plasmatic a fost eliminat din listaproduselor decontate prin programul național pentru tratamentulhemofiliei A, printr-o hotărâre de Guvern, adoptată în 2008, învremea ministeriatului Eugen Nicolăescu. În ciuda numeroaselorapeluri venite din partea medicilor de specialitate din centrele dehematologie din toată țara, succesorii lui Nicolăescu au perpetuateroarea, amplificând criza medicamentelor pentru tratamentulhemofiliei.

Licitație cu un singur competitor

Reprezentanții Asociației Române a Bolnavilor de Hemofiliesusțin că eroarea Ministerului Sănătății pare a fi intenționată,din moment ce ea favorizează în mod clar unicul furnizor de factorVIII recombinat, rămas fără competitor. Astfel, licitația ar fi deformă, iar furnizorul unic ar încasa o sumă de peste 10 milioane deeuro anual, pentru o cantitate de trei ori mai mică de medicamente,decât dacă ar fi fost achiziționate medicamentele mai ieftine.

Ministerul Sănătății recunoaște eroarea și susține, într-unrăspuns pentru Gândul, că listamedicamentelor pentru tratamentul hemofiliei va fi „actualizată”.Doar că actualizarea listei, lucru extrem de simplu de realizat, afost promisă medicilor de specialitate încă de la începutul anului,iar acum mai este doar o lună până la licitație.

• „Situația estedisperată. Criza de medicamente ne aduce în situații-limită. Anultrecut, un bolnav de hemofilie s-a sinucis, pentru că nu maisuporta durerea. Noi am solicitat, dar nu ni s-a aprobat statutulde observator la licitațiile pentru medicamentele destinatetratamentului hemofiliei. Am solicitat tot degeaba să ni se permităaccesul la comisiile din Ministerul Sănătății în care se discutăproblemele noastre. Dacă Ministerul Sănătății va continua să neignore, nu vom avea altă soluție decât să ieșim în stradă, săprotestăm”, spune Andrei Daniel, președintele Asociației Române deHemofilie, filiala Timiș.

Hemofilia este o boală a sângelui transmisă ereditar (de la mamăla copiii de sex masculin) și care se manifestă prin sângerareîndelungată (hemoragii) după traumatisme chiar minore. Evident,fără tratament, hemoragiile pot fi fatale. Produse în mod repetat,hemoragiile duc la distrugeri articulare ireversibile și durerecronică. Însă, cu tratament adecvat, un bolnav de hemofilie poateduce o viață aproape normală.

Fără tratament de un an

Laurian Ilioaia are 63 de ani. 63 de ani de luptă cu hemofilia.O luptă grea, mai ales în România. Deși are nevoie de tratamentdestul de des, nu i-a mai fost administrat unul adecvat de laultima internare, adică de aproape un an de zile. „Hemostaticeledin farmacii sunt prea slabe. Am încercat să mă mai internez laSuceava, dar mi s-a spus că nu sunt în stare gravă. Ca să fiuinternat, ar trebui să fiu dus cu salvarea, probabil în pragulmorții. Boala e din ce în ce mai grea. Tânăr fiind, puteam mergerelativ normal. A trebuit să renunț, însă, la a profesa destul dedevreme, pe când aveam patruzeci și ceva de ani (Laurian a fostprofesor de fizică la un liceu din Fălticeni, n.r.). Acum mergfoarte greu, în baston, sunt invalid de grad I. Cu durerea normalăm-am obișnuit, dar este aproape insuportabilă în caz de accident,în lipsa medicamentației corespunzătoare. Înainte de Paști,bastonul mi-a alunecat, am căzut în casă și m-am ales cu o echimozămare la șold. Mai recent am făcut o echimoză la mână. Eu doctorilorle sunt recunoscător, mă ajută cât pot, dar fără medicamentul careîmi trebuie nu pot face minuni… Nu știu dacă m-ar putea îndrumacineva: sunt în discuții cu Asociația de Hemofilie din Italia și eimi-ar trimite medicamente, că au la discreție.”

Un factor ce nu i-a plăcut ministrului Nicolăescu. Șinici succesorilor

Pe hârtie, Ministerul Sănătății a majorat fondurile alocateProgramului național de hemofilie, talasemie și alte boli rare.

• În practică,spitalele nu mai au medicamente pentru bolnavii de hemofilie șidoar cazurile extrem de grave sunt spitalizate și tratate.

• La mijlocullunii iunie este programată o licitație națională pentru achizițiade medicamente, care să acopere, teoretic, necesarul de tratamental întregii populații de hemofilici (circa 2.500 de bolnavi) timpde doi ani. La această licitație nu vor putea participa decâtfurnizorii celor mai scumpe medicamente pentru tratamentulhemofiliei, deși cele de trei ori mai ieftine sunt și eleeficiente.

• Aproximativ80% din populația hemofilică prezintă forma bolii codificatămedical „A”, majoritatea cazurilor fiind severe. Aproximativ 1 din5.000 de băieți se naște cu hemofilia A. În România sunt subtratament aproximativ 1.500 bolnavi de hemofilie A, iar încă 1.000de bolnavi nu urmează tratament regulat, ci se prezintă la medicdoar în caz de urgență (hemoragii severe). Fiind cauzată de undeficit de factor VIII activat al coagulării, tratamentulhemofiliei A se face prin administrarea de factor de coagulareVIII. Acesta poate fi natural (extract plasmatic din sânge uman)sau artificial (recombinat)….(Citește mai departe înpagina următoare)

Transfer ISTORIC la FCSB. Becali dă o nouă lovitură memorabilă şi îşi vinde starul la...
Tragedie în România. Fotbalistul a murit într-un cumplit accident rutier
FOTO. Lora, apariție fierbinte pe plajă! Cum s-a pozat vedeta și ce le-a arătat fanilor
Andreea Esca, cu sânii la vedere! Cum a putut să apară pe post:
Dezvăluiri uluitoare: fiul lui Ilie Dumitrescu vindea cocaină amestecată cu Paracetamol și fura la cântar!
Florin Cîţu, ANUNŢ pentru elevi şi părinţi! Se ÎNCHID iar şcolile?!
FOTO Căţelul „minune” din Oklahoma, născut cu două cozi şi şase picioare: „Un miracol numit...
BANCUL ZILEI – Blondele și sexul zgomotos
Cinci români au câștigat sume uriașe după ce și-au pus soțiile să facă sex pe...
Tragedie în România. Fotbalistul a murit într-un cumplit accident rutier
Un român a plantat o sămânță într-o damigeană, în anul 1960. Ce s-a întâmplat cu...
Ce declanşează la FEMEI dorinţa de a FACE sex? Răspunsul cercetătorilor este neaşteptat.Toţi bărbaţii ar...
Românii care au cont și card la aceste bănci sunt în pericol să rămână fără...
Bianca Drăgușanu pleacă din țară. Decizia de ultim moment, ce a stabilit vedeta
A divorțat după 7 ani, fără pasiune, de căsătorie. Apoi a făcut un experiment inedit:...
BREAKING NEWS: România este în DOLIU! A fost găsit mort în apartamentul său
O femeie nu a mâncat zahăr 30 de ani. De atunci pare că nu a...
Concedieri MASIVE. Tarom se pregăteşte să dea afară jumătate dintre angajaţi. 700 de oameni sunt...
SURPRIZĂ de proporţii: De unde vin produsele de la Lidl? ADEVĂRUL de la raft care...
Veste ȘOC despre Sebi, copilul de 7 ani dispărut de ȘASE SĂPTĂMÂNI. Ce s-a întâmplat,...
Inchide