COPII CADOU. „Nu vreau să-l aduc în lumea mea, dar nici să intru în lumea lui. Încerc să ne întâlnim la mijloc, la ușă”

Publicat: 23/04/2012, 19:32
Actualizat: 19/09/2012, 14:52

„Eu cred că Dumnezeu mi-a dat copilul ăsta ca pe un cadou, nu ca pe o cruce, cum cred alții. Este un copil special, un copil care de multe ori mă ajută să văd lucrurile într-o manieră în care altfel nu aș fi rezistat”. Aceasta este mărturia Cristinei Drumcea, femeia care a auzit cuvântul „mamă” abia când copilul ei, bolnav de autism, avea 4 ani.

Cristina este doar una dintre mamele din România care, în lipsa unei politici și a unor programe coerente ale statului, luptă pe cont propriu pentru a-i oferi lui Ronnii (rază de soare în limba kurdă) o viață cât mai normală.

În România nu există statistici referitoare la numărul copiilor care suferă de această boală sau la numărul celor care beneficiază de terapie. Medicii psihologi spun că majoritatea părinților nu își permit să suporte costurile pe care le implică terapia necesară unui copil autist.

Centrele de terapie din România sunt private și funcționează în regim de ONG-uri. Chiar dacă acestea plătesc o parte din costuri, părinții mai trebuie să scoată din buzunar, lunar, circa 2.000 de lei.

Cristina Drumcea este o mamă care își crește copilul singură. Când Ronnii avea doar trei ani, l-a dus la doctor și, în 10 minute, i s-a dat verdictul care avea să-i schimbe viața. „Copilul dumneavoastră are autism, știți ce este?”, a întrebat-o doctora. Nu știa, dar avea să afle. Au urmat șase luni în care a așteptat cu mâna pe telefon să primească vestea că Ronnii a fost acceptat la terapie.

A reușit să-l ducă la un centru de recuperare, dar nu își permite să plătească mai mult de două ore de terapie de zi, care o costă lunar 20 de milioane de lei.

„El nu face suficientă terapie pe cât ar trebui. Statul ne ajută cu foarte puțin, abia ne dă cinci milioane și banii ăștia nu ar acoperi mai nimic. O oră de terapie costă între 30 și 100 de lei, în funcție de terapeut”, a explicat mama băiețelului pentru gândul.

Tratamentul este însă mult mai costisitor în mod normal, pentru că implică, printre altele, și ședințe de kinetoterapie, logopedie și medicamente.

Copiii autiști nu știu ce e aia frică, spune Cristina. Ronnii a învățat frica focului după ce mama sa, obligată de situație, i-a pus flacăra de la brichetă în palmă. „Nu are nici acum frică de înălțime. Eu am încuietori la geamuri, acasă. Nu știu cum aș putea să îl învăț că dacă se duce jos pe geam, se duce și nu se mai întoarce. Cu flacăra poți arăta că este un lucru rău, dar cu geamul cum să îi explic?”, a povestit Cristina.

După ce Ronnii a împlinit nouă ani, Cristina a hotărât să îl înscrie la o școală obișnuită, dar s-a lovit de refuzuri.

„La una dintre școli mi s-a spus să-l duc la o școală specială. I-am spus directoarei că de la școli speciale vin și că nu vreau să-mi îngrop copilul într-o astfel de școală. La o altă școală, într-o zi aveau 60 de locuri și peste noapte mi s-au spus că s-au ocupat toate, asta după ce le-am spus că fiul meu este autist”, a povestit Cristina.

„Eu vreau, în relația cu copilul meu, să ne întâlnim undeva la mijloc. Nici să-l aduc în lumea mea, dar nici să intru în lumea lui. Încerc să ne întâlnim la mijloc, la ușă, cum ar veni”, spune Cristina, convinsă că va face tot ce îi stă în putință pentru „raza ei de soare”.

Povestea Giuliei, fetiția care nu-și recunoștea părinții

La centrul organizației AITA, dimineața, vin copii cu vârste între doi și cinci ani. În prima zi pe care a petrecut-o aici, Giulia era „absentă”, nu își recunoștea mama și tatăl și nu putea interacționa cu ei. Părinții au acceptat greu ideea că aveau o fetiță cu probleme. Un vecin le-a atras atenția. „Mi-e greu, dar mai bine îți spun decât să ocolesc problema, ceva nu este în regulă”, își amintește tatăl Giuliei, George Duță.

La vârsta de un an, Giulia spunea deja „mamă” și „tată”, dar șase luni mai târziu s-a lăsat tăcerea. Giulia a vorbit din nou când a început terapia.

Foto: Cătălin Abagiu

Fetița a progresat foarte mult, iar acum își recunoaște părinții. Știe cine sunt fiindcă a învățat să le recunoască figurile după cartonașele cu pozele lor.

Giulia adoră muzica și dansează. Este un copil vesel. Acum recunoaște părțile corpului, recunoaște melodii, imită mult și învață. Dacă în primele zile de terapie plângea și câte trei ore, acum parcă nu mai vrea să plece. „Când venim să o luăm se întoarce în sus pe scări, vrea să mai rămână, îi place că are cu cine să se joace, că are jucării”, spune mama fetiței.

Foto: Cătălin Abagiu

Părinții Giuliei au speranța că fetița lor va merge la grădiniță. „Suntem încrezători, ne-am spus în continuu ‘Doamne, trebuie să luptăm, să avem răbdare, să ne gândim că o să fie bine’, și, când vezi copilul cum recuperează și învață, ai speranță și încredere în viitor”, spun părinții Giuliei.

Răzvan, băiețelul care a încetat să mai spună „mama”

Răzvan are doi ani și jumătate și este cel mai mic copil care merge la centrul AITA. Părinții lui Răzvan, Ana și Corinel, sunt îngrijorați fiindcă băiețelul nu face progrese atât de mari ca ceilalți copii. „Este foarte scumpă terapia. Am găsit pe cineva care mi-a spus că trebuie să analizăm în primul rând situația financiară a familiei, iar acesta nu este primul lucru pe care vrei să îl auzi!”, spune mama lui Răzvan.

Foto: Cătălin Abagiu

Ana știa ceva despre autism fiindcă a vizitat un centru de plasament pentru copii cu această boală în cadrul programului „Salvați copiii”, în liceu. „Am fost atât de șocată de ce am văzut acolo încât am renunțat și la voluntariat, am zis că nu pot să fac asta”, își aduce aminte mama lui Răzvan.

De când a aflat că este însărcinată, Ana a avut o singură grijă: să nu cumva să aibă copilul autism. „Când am aflat, am zis că nu mi se poate întâmpla asta. Câteodată am impresia că poate am influențat eu soarta băiatului meu, că prea am fost stresată de asta… Nu prea am apucat să mă bucur de copil fiindcă am fost tot timpul atentă după semne și totul a fost bine până la un an și ceva. Copilul urmărea ce se întâmpla în jurul lui și îi plăcea prezența mea în cameră, dar într-o zi am observat că nu arăta cu degetul ca ceilalți copii din parc și nu mai spunea „mama”. Înainte intra în bucătărie când îi era foame și spunea „mama”… a pierdut și asta” își aduce aminte Ana.

Foto: Cătălin Abagiu

„E mai ușor să nu te gândești la viitor, e mai ușor să te gândești la ziua de mâine, să te gândești că atunci când vii să iei copilul acasă, îți spune terapeutul că „astăzi a fost atent”, că a mai învățat ceva. Un pic de speranță dintr-asta te ține…”, spune Ana.

Eduard, băiețelul de 5 ani părăsit de tată

Eduard are 5 ani și a fost diagnosticat cu autism în urmă cu doi ani. „Nici nu știam ce este autismul, dacă există un tratament sau nu. Mi s-a spus că trebuie să facă terapia ABA pentru recuperare”, își aduce aminte mama sa Carmen.

Mama are grijă de copil singură, fiindcă tatăl băiatului a plecat din țară, fără să se mai intereseze de soarta fiului său. Bunica lui Eduard este bolnavă și nu o poate ajuta mult pe fiica ei. Carmen nu a reușit să termine o facultate și nici să se angajeze pentru că a fost obligată să stea alături de copilul său zi de zi.

„Nu l-am putut duce la terapie la centru fiindcă este foarte scump, iar din câte știu eu, și m-am interesat mult, nu există terapie gratis. Noi am făcut terapie acasă, o perioadă, cu o studentă care ne-a cerut puțin, numai așa ne-am putut permite”, spune Carmen.

Eduard a învățat ușor-ușor să vorbească. Rostește cuvinte, dar nu poate lega propoziții. „Nu pune întrebări, nici nu prea vorbește, abia de puțin timp a început să formeze propoziții scurte. Înainte nu prea vorbea, ci comunica prin semne, mă lua de mână și îmi arăta, mă trăgea spre frigider în loc să-mi spună „mama mi-e foame”… și acum face așa. Comunică mai mult prin semne și nu verbal”, spune mama băiatului. Carmen se folosește de cartonașe cu ajutorul cărora încearcă să își învețe copilul diverse lucruri, cum ar fi culorile. „Eduard recunoaște culorile pe cartonașe, dar dacă îi arăți o mașină roșie, nu știe să îți spună ce culoare este”.

Carmen își duce fiul la evaluare o dată pe an, iar în rest are ea grijă de el. S-a angajat la stat ca asistenta medicală a lui Eduard și primește cinci milioane de lei pe lună din care își întreține băiatul. Are un manual de terapie ABA acasă după care lucrează, însă Eduard progreseaza lent. „Nu poți să închizi ochii cu un astfel de copil, fiindcă poate să înghită o jucărie mică, să își facă rău. Trebuie să îl supraveghezi ca pe un copil de șase luni până într-un an, care nu vorbește, care nu spune că îl doare ceva. Trebuie să îți dai seama că o oră și ceva nu a băut apă și să îi dai apă, trebuie supravegheat în continuu”, spune Carmen.

„Cel mai apăsător este sentimentul că nu îți stă în putere să faci ceva. Dacă se va face vreodată ceva la noi, se va face pentru că așa cer normele europene, nu pentru că vor ai noștri vor să rezolve ceva”, spune Carmen Oancea.

Unde pot face terapie copiii cu autism din România

Biroul psihologului Daniela Martinescu arată ca o cameră pentru copii: rafturi pline cu zeci de jucării și o masă cu scaune mici și albastre. Camera a fost special amenajată pentru ca psihologul să vadă care este relația copilului cu mediul. Majoritatea părinților își aduc copiii aici sperând că Daniela Martinescu le va infirma diagnosticul.

Foto: Cătălin Abagiu

Terapia ABA și, în general, tratamentul pentru autism în centrele specializate sunt foarte costisitoare. Implicarea statului în cazul copiilor care suferă de această boală se rezumă la o subvenție de 500 de lei. Banii însă nu reprezintă nici măcar un sfert din costurile pe care le presupune terapia.

„Prognosticul pentru copiii care nu fac terapie este foarte grav, ei nu învață să vorbească și să se descurce. Un copil țipă fiindcă vrea atenție, vrea să scape de ceva sau țipă ca autostimulare, dacă știu cum să acționez atunci pot să influențez comportamentul. ABA însemană analiza aplicată a comportamentului, în urma căreia un terapeut sau un părinte să poată lua o decizie care să scadă comportamentele negative și să le încurajeze pe cele pozitive”, a declarat pentru gândul psihologul Daniela Martinescu.

Cum îi ajută terapia ABA pe copiii autiști

Unul dintre cele mai importante lucruri pe care le învață copiii cu autism prin terapia ABA este să vorbească, să comunice verbal. „Limbajul are două componente: partea receptivă, ceea ce copilul înțelege, și partea expresivă, ceea ce el vorbește efectiv. În momentul în care copiii vin la noi, ei nu înțeleg nimic din limbaj, sau chiar dacă înțeleg nu arată că înțeleg, nu execută nimic. Primul pas este să-i învățăm să înțeleagă limbajul. După ce învață expresii faciale cum ar fi mirarea, se trece la repetarea sunetelor, întâi a vocalelor, până se ajunge la silabe și cuvinte”, explică psihologul.

Terapeuții folosesc cartonașe cu diverse obiecte sau activități desenate pe ele. Când copilul vrea ceva de mâncare arată cartonașul pe care este desenat un fel de mâncare – un sandviș, un ou de ciocolată. Astfel, terapeutul știe ce vrea copilul, îi mulțumește și îi spune cuvântul care desemnează obiectul din imagine.

Foto: Cătălin Abagiu

Există câteva condiții care trebuie îndeplinite pentru ca terapia ABA să mai poată influența evoluția comportamentală a unui copil cu autism: să vină înaintea vârstei de trei ani, iar diagnosticul să fie de autism fără alte tulburări asociate, precum schizofrenie sau deficiență mintală. Copilul trebuie să lucreze cel puțin 20 de ore pe săptămână cu terapeutul, iar acesta trebuie să comunice foarte bine cu familia.

„Prognosticul pentru un copil cu autism este foarte grav, iar dacă nu face terapie el nu poate să învețe singur să vorbească, să mănânce, să meargă la toaletă, să se joace sau altceva, îi este foarte greu. Dacă este integrat înainte să împlinească patru ani într-un program de terapie serios și intensiv, cel puțin 20 de ore pe săptămână, atunci șansele să ajungă să se comporte ca un copil normal sunt foarte mari. Copiii care fac terapie ajung să nu mai fie violenți, să vorbească, să se împrietenească, să se joace, să comunice, e ceva ce le schimbă destinul. Dacă încep terapia foarte devreme, soarta lor poate să fie foarte bună”, a conchis Daniela Martinescu.

ŞOC! Frumoasa campioană a ţării, desfigurată. Iubitul a strangulat-o şi a dat-o cu capul de...
Monica Davidescu, primele declarații despre divorțul de Aurelian Temișan
FOTO. Tania Budi, în costum de baie la 53 de ani! Imagini demențiale: a oprit...
Alimentul care sporeşte inteligenţa. TOP 8 mâncăruri pentru creier, potrivit dr. Mihaela Bilic
Caz terifiant! Campioana olimpică, ruptă cu bătaia de iubitul ei! Judecătorii nu l-au pus sub...
Germania anunţă lockdown naţional pentru persoanele nevaccinate. Vaccinarea obligatorie ar putea intra în vigoare
Noul model Volkswagen este SUV-ul perfect pentru români. Preț+GALERIE FOTO
BANCUL ZILEI – Un tip agață o stewardesă sexy de la Tarom
Un electrician a aruncat în aer liftul blocului în care locuia. Bărbatul voia să-și omoare...
Monica Davidescu, primele declarații despre divorțul de Aurelian Temișan
O ROMÂNCĂ se află printre cele mai frumoase FEMEI din întreaga lume. A FASCINAT, dar...
UE dă România în JUDECATĂ la Curtea Europeană de Justiție din cauza POLUĂRII
A venit acasă și a găsit o bijuterie înnegrită. Și-a evacuat imediat părinții: „Miroase a...
Vestea ȘOC a momentului în România: a fost găsit mort. Primele informații
Cea mai cruntă veste pentru absolut toată România: Este inevitabil
Raed Arafat spulberă speranțele tuturor românilor. Ce se va întâmpla de sărbători: „Oamenii trebuie să...
Schimbări majore pe piaţa RCA pentru şoferi. Preţurile de acum vor fi istorie
Veşti proaste pentru şoferi: Va ploua cu amenzi de 25.500 lei pentru cei care nu...