Aproximativ 1,2 milioane de români au boli rare. Care sunt problemele cu care se confruntă acești pacienți
Aproximativ 1,2 milioane de români au boli rare, iar capacitatea de diagnosticare a acestora este foarte redusă, a declarat, miercuri, președintele Societății Române de Genetică Medicală și vicepreședinte al Alianței Naționale de Boli Rare din România, Maria Puiu.
„Aproximativ 1.250.000 de români au boli rare. La nivel mondial numărul persoanelor cu boli rare reprezintă cam 6 – 8 la sută din totalul populației”, a declarat Maria Puiu
Potrivit medicului, în România există un număr mult prea mic de geneticieni. „Avem mult mai puțini medici geneticieni decât ne-ar trebui. Am mai avea nevoie de încă 42 de geneticieni”, a adăugat Maria Puiu.
O altă problemă vizează lipsa unor centre specializate pentru stabilirea diagnosticului
„Până la constituirea acestor centre capacitatea de diagnosticare a bolilor rare este foarte redusă. Odată constituite aceste centre, rețeaua europeană de profil ne poate susține. Intrăm în comunitatea europeană a bolilor rare cu adevărat”, a continuat președintele Societății Române de Genetică Medicală.
La rândul ei, președintele Alianței Naționale de Boli Rare din România (ANBRR), Dorica Dan, a spus că la nivel mondial, există peste 4.000 de boli rare pentru care nu există niciun tratament.
La rândul său, președintele de onoare al Societății de Neurologie din România, Ovidiu Băjenaru, a precizat că aproximativ 20% dintre bolile rare sunt boli neurologice.