35 de lei, de atât are nevoie un nou-născut pentru a afla dacă viața lui va depinde sau nu de un scaun cu rotile

35 de lei, aceasta este suma care, din păcate, în România face diferența între un copil sănătos și unul în scaun cu rotile, condamnat la suferință pe viață. Este prețul unui simplu test de sânge, care dacă este făcut din primele ore de viață ale copilului stabilește diagnosticul, iar copilul nu mai ajunge la complicații grave. Nu avem un program național de testare, doar unul pilot aplicat doar în unele maternități, în timp ce alte state testează toți bebelușii născuți într-un an, printre care și Ucraina, țară în plin război.

Unul din exemple este Dana, ea este imobilizată în scaunul cu rotile de la vârsta de trei ani și poartă un corset special, pentru că a fost diagnosticată cu amitrofie spinală. „În timp mi s-au mai atrofiat mușchii pentru că e o boală musculară, nu mi-am mai putut folosi mâinile sau am putut, dar din ce în ce mai greu. Am ajuns în liceu să nu mai pot scrie după dictare, să scriu doar la teste și la teste să scriu subiectele importante”

Cei 35 de lei care fac diferența în destinul unui nou-născut

Deși pare imposibil, Dana tastează și scrie articole pe blogul ei, inclusiv despre boala pe care o are, adesea se întreabă cum ar fi fost viața ei dacă ar fi fost testată la naștere.

„Îmi dau seama că aș fi putut să merg oriunde îmi doresc, mama ar fi avut libertate să își poată trăi propria viață pentru că noi glumim că suntem 2 în 1. Unde sunt eu, e și ea. Viața ar fi fost mai ușoară și aș fi putut să ma integrez în societate”

Numai 35 de lei este suma pe care ar cheltui-o statul pentru a face diferența dintre un copil cu o dizabilitate și unul cu o viață apropiată de normalitate. La naștere, medicul recoltează câteva picături de sânge pe care le pun pe un cartonaș, este trimis către analize, iar specialiștii pot afla.

„Dacă faci screening neonatal, la costurile la care am reușit noi să negociem, s-ar ajunge la un preț pe an cât costă tratamentul unui singur copil cu amitrofie spinală”, a spus medicul pediatru Andrada Mirea, potrivit Focus.