Lovit de o boală rară, Mihăiță pierde neuroni în fiecare zi. Salvarea băiețelului stă într-o injecție, una dintre cele mai scumpe terapii din lume
La doar 4 ani, Mihăiță poartă pe umeri diagnosticul crunt de amiotrofie spinală musculară. O boală rară pentru care există tratament, însă este cel mai scump medicament din lume. Se numește Zolgensma și costă peste 2 milioane de dolari.
Boala i-a fost diagnosticată la doar un an. Băiețul părea că se dezvoltă normal, până la vârsta de un an când a venit vremea să meargă. A făcut primii pași, după care a venit catastrofa. Mihăiță cădea brusc din picioare.
„Cădea ca secerat, nu cum eram obișnuită de la Leonid, cum cade normal un copil care abia învață să meargă. Ridicându-l în picioare, de fiecare dată începea să plângă, era strigătul lui de durere și, totuși, eu încercam să înțeleg ce îl deranjează. Am observat că a început să mănânce și să respire mai dificil, atunci m-am alarmat foarte tare”, mărturisește mama lui Mihăiță, Natalia Reboi.
Mihăiță este din Republica Moldova. Aici i-a fost depistată boala. Pentru a fi siguri de diagnostic, părinții au continuat investigațiile în România. Atât medicii din Chișinău, cât și cei din București au confirmat diagnosticul: Amiotrofie spinală de tip II.
Un vaccin de 2,125 milioane de dolari
Există două tratamente pentru diagnosticul lui Mihăiță. Unul, pe care îl face în prezent în România, doar îi ameliorează boala progresivă, nu o poate trata.
Șansa lui Mihăiță este tratamentul cu Zolgensma, singurul care ar putea să-i stopeze evoluția bolii. Costul e unul imens: 2.125.000 de dolari pentru o injecție care se găsește în SUA.
„S-a întâmplat minunea să primească unul din cele trei tratamente care există pentru boală, inclusiv un sirop special. Acest tratament nu se plătește, însă dacă nu ar fi avut cetățenie română, ar fi trebuit să plătească alții 400.000 de euro pe an”, spune Cristina, unul dintre voluntarii asociației care luptă pentru a-i da lui Mihăiță o nouă șansă la viață.
Mihăiță pierde zilnic neuroni
Asociația Învingem SMA a reușit să strângă aproape 70 la sută din sumă, însă este în continuare nevoie de donații. De când face terapie, Mihăiță a făcut progrese, însă este un drum contracronometru. În fiecare zi pierde neuroni pe care nu se știe dacă-i va recupera.
Cu cât tratamentul este administrat mai repede, cu atât șansele lui Mihăiță să ducă o viață normală cresc.
Cei care vor să-l ajute pe Mihăiță pot dona în următoarele conturi și se pot înscrie și la licitații sau tombole pe grupul Mihăiță Învinge SMA.
Pentru salvarea lui Mihăiță, puteți dona oricât de puțin în conturile:
PayPal: elisa.raluca18@yahoo.com
Bt Pay +40769077394 (Id:bogdany43j)
Transfer bancar
Beneficiar: Asociatia învingem SMA
Banca Transilvania
RON:RO40BTRLRONCRT0566150301
EURO:RO87BTRLEURCRT0566150301
USD:RO91BTRLUSDCRT0566150301
GBP: RO45BTRLGBPCRT0566150301
SWIFT: BTRLRO22XXX
Donatie online:
https://invingemsma.com/doneaza
SMS pentru Republica Moldova (Moldcell, Unite): 2910 cu textul 608.
GoFundMe: https://www.gofundme.com/f/save-mihail
HelpKarma: https://ro.helpkarma.com/campaign/mihai-save-2118
CaritateMD: https://www.caritate.md/…/din-inima-pentru-mihail-reaboi
Transfer bancar BRD: Titular Reaboi Natalia
RON : RO27BRDE130SV46981411300
EURO: RO14BRDE130SV46981671300
USD: RO10BRDE130SV46981751300
Strângere de fonduri prin Facebook
https://www.facebook.com/donate/661317545055235/661346778385645/
Ce înseamnă SMA
Atrofia musculară spinală (SMA) este o boală genetică ereditară care atacă celulele nervoase, neuronii motorii din măduva spinării. Aceste celule transmit semnale mușchilor voluntari – cei pe care îi poți controla, cum ar fi brațele și picioare. Pe măsură ce neuronii mor, mușchii se atrofiază și slăbesc. Acest lucru poate afecta progresiv mersul, respirația, înghițirea și controlul capului și gâtului.
SMA este principala cauza genetică de deces la sugari și copii mici. Boală poate apărea din primele luni de la naștere, când manifestă simptome, în general, severe, până la vârstă adultă, atunci când forma bolii tinde să fie mult mai ușoară. Nu este o afecțiune foarte rară, dat fiind că 1 din 6.000 până la 1 din 10.000 de copii se naște cu această boală.