• Publicat:
Interviurile Gândul

Fericirile lui Cosmin. „Când Sara a fost diagnosticată cu autism, mergeam pe stradă și plângeam. Cel mai luminos moment a fost când, după doi ani de terapie, a spus mama și tata”

Cosmin Rotărescu este un om cu o cariera reușită ca agent de vânzari. Înainte de căsătorie a făcut voluntariat pentru diverse cauze, inclusiv copiii bolnavi de autism. Destinul parcă l-a pregătit pentru ceea ce avea să se întâmple în propria lui viață.

El si soția lui, Oana, au două gemene, Sara și Sofia, în vârstă de 5 ani, Sara fiind diagnosticată cu autism..

Într-un interviul acordat Gândul.info și MEDIAFAX, Cosmin Rotărescu vorbește despre condiționarea recuperării copiilor de costurile extrem de ridicate ale terapiilor: „Terapia pentru autism costă câți bani ai. Adică poate costa de la 2000 de lei pe luna terapie până la părinți care plătesc 20.000 de euro pe lună……Noile măsuri fiscale ne-au îngenuncheat….din banii strânși pentru Sara, am reușit sa ajutăm încă 38 de familii (terapie, inot, haine, plată întreținere…etc). Între acestea o familie care are 3 copii, iar doi au autism! … Din păcate nu mai putem sa susținem si alte familii întrucât nu am reușit să strângem banii necesari nici măcar pentru Sara!”

În interviul acordat MEDIAFAX și Gândul.info, Cosmin Rotarescu mai spune că este pentru vaccinare dar se declară împotriva obligativității acesteia :”Sunt sigur ca Sara avea autism înainte de a face vaccinul. Doar ca vaccinul a agravat foarte rău. …. Trebuia să o recuperăm, s-o facem bine si abia după aia puteam să facem si vaccinul”.

Prezentăm textul integral al interviului acordat agenției MEDIAFAX și Gândul.info de Cosmin Rotarescu.

Reporter: Care a fost cel mai luminos moment din viața ta?

Cosmin Rotărescu: Cel mai luminos moment…a fost când după doi ani de terapie Sara a spus mama și tata. Pentru că ea e nonverbală și a trebuit să muncim vreo doi ani de zile să ne poată spune mama si tata.

Care a fost cel mai negru moment din viața ta?

Diagnosticul Sarei, clar. Când a fost dignosticată cu autism. A fost ce mai negră perioadă din viața mea când am conștientizat ca are o problemă majoră și că va fi pe viață. Mergeam pe stradă și plângeam.

Ce promisiune i-ai făcut în sufletul tău Sarei?

 ( zâmbește, oftează) C-am s-o fac bine. (abia își ține lacrimile). Că o să fie bine și noi, toți patru, vom fi bine.

Cum ți-ai descoperit puterea?

Am fost forțat s-o descopăr. Datorită fiicei mele, Sara, am fost forțat să conștientizez cât sunt de puternic. Când singura șansă nu este dacât să fii puternic, atunci te descoperi. Mi-am dat seama că trebuie să fiu curajos astfel încât copilul meu să aibă o șansă.

În ce stă fericirea ta?

Aaaa, asta e o întrebare foarte grea ( zâmbește). Fericirea mea, nu știu, în momentul ăsta e familia. Soția și fetele mele, asta e fericirea mea.

Ce admiri la Sara?

Devotamentul și puterea ei. Ea e cea mai puternică din casă.

Ce admiri la soția ta, Oana?

La Oana? (zâmbește) Faptul că nu renunță. Indiferent cât îi este de greu, pentru că ei îi este cel mai greu, nu renunță. Oana aleargă cu fata de dimineață până seara, din centru în centru, pentru că nu există o locație în care să poți face toate terapiile care-i ajută pe acești copii. Întrucât copiii cu autism nu conștientizează pericolul apei, aceștia trebuie invățați obligatoriu să înoate! Sara, dacă suntem pe marginea unui lac sau piscine, nu este conștientă că, dacă cade în apă, se îneacă.

De aceea, am decis să o ducem la cursuri de înot 1 – 1. Din păcate, întrucât acești copii țipă foarte rău (și mult), am fost dați afară într-un an de la 4-5 piscine pe motiv ca derajează (nu sunt ipocrit, asa cum ți-am spus, am înteles). Până la urmă, tot un părinte al unui copil cu autism ne-a îndrumat către piscina de la Facultatea de Medicină, unde sunt câțiva instructori de înot care lucrează cu copii cu probleme. Din fericire pentru noi, am nimerit la cea mai buna (Diana), iar acum Sara știe să înoate (stă la suprafață).

Ce admiri la fiica ta, Sofia?

 (zâmbește) La Sofi? Cel mai mult admir că ne face mereu sa zâmbim și, nu știu, bucuria ei, pe care o are și pe care ne-o transmite și nouă. Asta admir la ea, că ne face mereu să zâmbim.

De ce ai facut voluntariat?

 Păi cam din două motive, una pentru că dintotdeauna mi-am dorit o familie și copii și a doua, mi se pare o chestie normală, trebuie să ajuți. Consider că ăsta este scopul nostru ca oameni, trebuie să îi ajuți pe alții.

Cât costă în bani tratamentul Sarei?

Câți bani ai. Terapia pentru autism costă câți bani ai. Adică poate costa de la 2000 de lei pe lună terapie până la părinți care plătesc 20.000 de euro pe lună.

Cât costă tratamentul Sarei în timp?

În timp…Nu m-am gândit la asta …în timp …dar pe noi ne costă în jur de 30.000 de euro pe an. (cu oftat) Sperăm să terminăm cât mai repede.

Cum comentezi mișcarea anti vaccin?

Eu nu sunt împotriva vaccinului. Sunt împotriva obligativitații lui. Sunt sigur că Sara avea autism înainte de a face vaccinul. Doar că vaccinul a agravat foarte rău. Adică de asta sunt foarte convins. Asta a agravat. Dacă noi am fi avut atunci informatiile pe care le avem acum, nu trebuia să facem vaccinul ăla. Trebuia să o recuperăm, s-o facem bine și abia dupa aia puteam să facem și vaccinul.

Cine ar fi trebuit sa vă informeze? Cum stăm cu specialiștii în autism în România?

Specialiștii acreditați în terapie ABA (BCBA sau BCaBA) în România sunt din păcate doar 25 de persoane. Acest curs de specializare este unul foarte costisitor depășind ușor câteva mii de euro. Întrucât părinții nu au bani de terapie, nici specialiștii noștri nu se pot dezvolta. Acest curs reprezintă un Master în domeniul autismului. Există și Doctorat în autism (BCBA-D) dar nu are nimeni în România.

Știi cumva dacă la facultate se studiază despre autism?

Nu știu exact, dar am înțeles de la diverși studenți la medicină că despre autism se învață în facultate aproximativ o lună…… Îmi doresc găsirea unui sponsor care să ne sprijine cu costurile unei planșe care indică simptomele autismului și care sa fie prezentă in cabinetul fiecarui medic de familie. Workshop-uri la facultatea de psihologie…trebuie făcute obligatoriu. Acolo se pregătesc viitorii psihologi care vor evalua sau lucra cu copiii cu autism.

Cum te-au afectat noile măsuri fiscale?

Ne-au îngenuncheat. Ne-au luat și ultima fărâmă, nu știu, de speranță. Dacă până acum ceva vreme aveam aproximativ treizeci de sponsori, acum i-am pierdut pe toți. Dintr-o singură decizie. Din decizia de a mari IMM-ul de la 100.000 la 1.000.000. I-am pierdut pe toți. Nu ne mai poate ajuta nimeni. Noi avem nevoie de donații. Donația e atunci cand omul bagă mâna în buzunar și te-ajută. În anul 2016 – 2017 am avut aproximativ 28 de sponsori care ne-au susținut cu sume începând cu 300 de lei pâna la 25.000 lei. Am reușit să strângem aproximativ 135.000 lei.

Din păcate, din cauza noului cod fiscal, în 2017 – 2018 am ramas doar 9 sponsori de la care am reușit să strângem aproximativ 60.000 lei.

În anul 2016 – 2017 din banii strânși pentru Sara, am reușit să ajutăm încă 38 de familii (terapie, înot, haine, plată intreținere, butelie, cadouri de Crăciun, de 8 Martie, de Paște…etc). Între acestea o familie care are 3 copii, iar doi au autism! În anul 2017 – 2018 am reușit de Crăciun să facem o surpriză pentru 45 de familii. Din păcate nu mai putem să susținem și alte familii întrucât nu am reușit să strângem banii necesari nici măcar pentru Sara!

De ce ți-ai făcut un ONG, cum ai ajuns la această decizie?

ONG-ul l-am făcut pentru că, din păcate, în viața asta socială sunt și pete negre. Sunt foarte multe ONG-uri care ajută foarte mulți copii, bătrâni, depinde de domeniul de activitate, dar se fac și multe ilegalități. Și ideea a plecat de la prietenii noștri plus un sponsor mare a Sarei, care mi-a spus ca mă ajută doar dacă am un ONG sau sunt implicat cumva într-un ONG ca și persoană de decizie, de conducere și așa mai departe. Și atunci am luat decizia să deschid propriul nostrum ONG, ne este greu, dar înțeleg acum ce-a vrut să ne spună acest sponsor.

Și ce a vrut să spună? Ai trăit vreo experiență legată de lucrurile astea, ai văzut ilegalitați?

Da, sunt. Am avut propuneri de la diferite persoane de a-mi vira în cont o sumă fabuloasă de bani și de a returna 70% din ei. N-am acceptat. Ideea este că acele persoane mi-au spus foarte răspicat că ei îmi fac un avantaj, că au ajuns la mine. Iar eu sunt convins că așa este. Cred că sunt singurul care i-a refuzat. Pentru că oricine ar face asta, ar accepta. Dar eu chiar îmi doresc să ajut. Chiar vreau să fac o schimbare. Și nu am cum să mă compromit în felul ăsta. Și asta este în toată piața, în toată partea asta socială. Toate ONG-urile mari pe care le vedeți la televizor, toate fac ilegalități.

De genul? Ce-ai auzit, ce-ai văzut?

De genul, se merge la un sponsor și se cer bani, nu știu, vorbim de exemplul nostru de terapie cu copii cu autism, și merg la un sponsor și cer o sponsorizare ca, nu știu, cei 10 copii din asociație de la noi să facă terapie gratuită și solicit 10 mii de euro care ar acoperi costurile pentru 6 luni de terapie, este un exemplu. Mai merg la alți sponsori și cer aceeași sumă pentru aceeași copii. Numai că banii ăia eu nu-i mai dau, îi țin pentru mine. Și așa îi poți minți zeci de sponsori. Iar toți au impresia că ajută acei copii. Din păcate, sunt foarte mulți bani care dispar.

Cum îți vei împărți timpul ca să mergi și la serviciu să faci bani și să te ocupi și de ONG?

Asta este cea mai mare problemă a mea. Pentru că în mod normal ca să pot face ceea ce îmi doresc să fac ar trebui să renunț la job și să mă ocup 100% de asociație. Numai că deocamdată din punct de vedere financiar nu putem face asta pentru că trebuie să îmi susțin copilul în terapie. Și ONG- ul nu are cum să îmi plătească un salariu atât de mare încât să pot să-mi acopăr cheltuielile cu Sara, darămite cheltuielile noastre ca familie. Și deocamdată nu am ce să fac, trebuie să merg in paralel și am să fac cât am să pot pâna în momentul recuperării lui Sara. Ăsta e planul meu de viitor. După ce am recuperat-o pe Sara nu o să mai am aceste cheltuieli și atunci am să mă dedic 100%.

Cum vezi viitorul, ce vrei sa faci?

Visul nostru este deschiderea unui centru care să cuprindă toate terapiile de care au nevoie acești copii pentru o recuperare cât mai rapidă și frumoasă. Dețin un teren pe care doresc să construiesc acest centru unde să putem face: terapie ABA, terapie 3C, terapie senzoriala, logopedie, kinetoterapie, inot, socializare, pregătire pentru grădinița/școal

Vei găsi sponsori pentru un vis?

Sunt 100% sigur că am să găsesc sponsori dispuși să ne ajute. În acest moment sunt în curs de primire a avizelor pentru obținerea autorizației de construcție. După care caut un constructor pentru ofertă să știu ce bani am nevoie, după care demarez campania de strângere de fonduri. Este mai mult decât necesar un asemenea centru și doar părinții unui copil cu autism pot înțelege cu exactitate ce spun eu. Dacă ar exista un asemenea centru, să aduci copilul la ora 08:30 și să-l iei la ora 18, mămicile care de obicei sunt condamnate să stea acasa cu copilul, se pot întoarce la muncă. Familia având astfel un venit suplimentar! Acest centru ar însemna răspunsul rugilor noastre! Ne dorim foarte mult să ne ajutăm copilul, sunt foarte mulți oameni care ne ajută pe noi, de aceea și noi la rândul nostru trebuie să ajutăm pe alții. Acest centru ar ajuta-o pe Sara și pe mulți alți copii cu autism!

Sara este pe drumul cel bun?

Da!

Sunteți mulțumiți de progrese?

Da, suntem foarte mulțumiți de toată echipa pe care o are, suntem mulțumiți de progresele ei, dar spre frustrarea mea si ,nu știu, a multor părinți este că are aceste rezultate pentru că noi cheltuim foarte mulți bani cu ea. Dacă nu cheltui nu au rezultate.

Cât sprijină statul român? Ați văzut vreun ban de la statul român pentru Sara?

Am vazut 80 de lei pentru…ne dă dublu alocația. A unui copil e 80, Sara primește 160 pentru că are handicap grav. Iar mai nou acuma primăria Capitalei ofera 1000 de lei lunar. E un ajutor enorm. Dacă ar rămâne ar fi bun. Eu personal cred că numai cât va fi doamna primar va exista acest stimulent. Dar este bun, chiar este bun. Adică ar fi un exemplu de urmat în toată țara pentru că copii cu autism nu sunt doar în București. Ar trebui toate primăriile mari să facă asta.

Ce statut are această boală, e recunoscută?

Nu este recunoscută, spun că este o afecțiune. Pentru că, dacă ar fi recunoscută, ar trebui să ne deconteze terapia. Din păcate nu este, nu știu, sunt interese foarte mari, probabil cheltuieli foarte mari. Nu vor sa recunoască, spun doar că e o afecțiune.Cu toate că copilul meu nu va fi bine toată viața. Adică noi sperăm la o recuperare a lui Sara, nu la o vindecare, asta nu există.

 Deocamdată.

Deocamdată, așa este. Noi avem speranță să nu mai treacă mult timp, sperăm ca cineva să rezolve problema asta care din păcate e o îngrijorare la nivel mondial, autismul. Se spune că în 20 de ani se va ajunge ca unul din 25 de copii sa aibă o tulburare din spectrul autist.

Cauzele?

Cauzele nu se cunosc. Nu știe nimeni. Probabil ca dacă ar ști ar găsi o solutie.

Cum se numeste ONG-ul tau?

 United autism. Pentru că suntem uniți pentru autism. Asta a fost ți ideea. Sunt foarte naționalist și aș fi vrut un nume romanesc dar nu am găsit (râde). Și am zis că united autism chiar este reprezentativ pentru noi.

Iți iubești viața? Love my life sau hate my life?

(zâmbește) Nuuu, love my life!!!! Foarte mult! Îmi iubesc viața foarte mult. Și familia, fetele (zâmbeste)!

 

 

Inchide