CU GÂNDUL LA VOI. Alexandra, o fetiță de numai opt luni, suferă de o boală extrem de rară. Pentru o șansă la viață, ea are nevoie de cel mai scump vaccin din lume

Redactor:
Madalina Prundea

Alexandra împlinește mâine 8 luni, dar viața ei este o luptă continuă. La două luni de la naștere a fost diagnosticată cu o boală genetică rară, care abia o lasă să se miște și care ar putea-o lua dintre noi în mai puțin de un an. Primește îngrijiri și un tratament provizoriu, dar șansa pentru a stopa evoluția bolii este un vaccin dezvoltat în SUA, cel mai scump vaccin din lume, cu un cost colosal pentru familie: peste 2 milioane de dolari. În Republica Moldova, țara ei natală, campania inițiată de mama ei, Verginia Vîntu, a început să miște sufletele oamenilor, care donează bani sau obiecte spre licitație, chiar să atragă ajutor de la unele administrații locale. În România, fetița a reușit să primească injecții decontate de statul român, iar voluntarii și o asociație umanitară de aici încearcă să ducă mai departe un mesaj pe cât de simplu, pe atât de dureros: #SaveAlexa.

„Nu-și poate ridica nici mânuțele… dar încearcă, plânge… iar încearcă”

„V-ați gândit vreodată de cât efort este nevoie pentru a face o mișcare?! Pentru a întoarce capul?! Ridica o mână?! Umple pieptul cu aer?! Alexandra are aproape 8 luni. Ea nu-și poate ridica nici mânuțele… dar încearcă, plânge… iar încearcă”, este unul dintre mesajele sfâșietoare, ilustrat cu o filmare emoționantă, postate pe Facebook de Verginia Vîntu, o tânără mamă din Republica Moldova, care, acum aproape opt luni ieșea de pe ușa maternității împreună cu Alexandra și fratele ei mai mare, fără să se gândească pentru o clipă că fiecare zi va fi o luptă pentru viață.

Familia Vîntu, la câteva zile de la nașterea Alexandrei. „Aceasta poză redă fericirea noastră deplină! Nici nu bînuiam că urmează un calvar, o luptă pentru VIAȚĂ!”, a scris mama Alexandrei / Sursa foto: Facebook – Verginia Vîntu
Familia Vîntu, la câteva zile de la nașterea Alexandrei. „Această poză redă fericirea noastră deplină! Nici nu bînuiam că urmează un calvar, o luptă pentru VIAȚĂ!”, a scris mama Alexandrei / Sursa foto: Facebook – Verginia Vîntu

Alexandra s-a născut pe 19 septembrie 2019, iar două luni mai târziu a fost diagnosticată cu amiotrofie spinală tip I, o boală genetică rară care îi afectează neuronii motori, așa că micuța își pierde puterea și nu mai poate să se miște. Șansele de supraviețuire pentru un pui de om cu această boală sunt dramatic de mici: până la 18 – 24 de luni de viață, cei mai mulți copii fac stop respirator și mor. Așa cum povestește tânăra mamă, până în 2016 nu exista niciun tratament în lume pentru această boală, tot ce puteau să facă părinții era să îi vadă cum se sting.

Părinții Alexandrei nu pot să accepte asta: au reușit să ajungă pentru tratament în România, un tratament care presupune ca micuța să primească injecții cu Spinraza în coloana vertebrală. Este un tratament costisitor, dar, prin implicarea medicilor, au reușit să obțină să fie decontat de Casa Națională de Asigurări de Sănătate din România. A primit deja patru ture de injecții și ar urma ca la fiecare patru luni din viață să meargă pentru acest tratament la spital. Mai mult, răspândirea noului coronavirus și și toate complicațiile și restricțiile pe care le implică pentru transportarea Alexandrei la Spitalul Obregia din Capitală sunt încă o piatră de încercare pentru familia ei. Cu toate eforturile, injecțiile îi ameliorează temporar starea, nu reprezintă o garanție că ar putea supraviețui.

Toată speranța familiei este într-un vaccin, Zolgesma, existent în SUA, singura soluție pentru a opri evoluția bolii. Este însă cel mai scump vaccin din lume, un preț exorbitant și prohibitiv pentru orice familie normală: 2.125.000 de dolari. Familia, prietenii, vedete, funcționari publici, voluntari, asociații umanitare – atât din Republica Moldova, cât și din România – s-au implicat în crearea și diseminarea unei campanii de ajutorare, dar suma strânsă până acum, deși consistentă, de aproape 90.000 de dolari, este extrem de departe de costul final. Iar timpul trece necruțător în defavoarea Alexandrei.

Mama Alexandrei: Nu cedăm! Important este ca, acum, cât mai mulți oameni să ne audă strigătul de durere!

„Ne rugăm din tot sufletul să reușim! Este o luptă dură pentru familia noastră”, ne-a spus Verginia Vîntu, pe care am contactat-o pentru a-i întinde o mână de ajutor, pentru a spune mai departe povestea dramatică a Alexandrei.

Începutul campaniei a fost foarte greu, dar acum lumea începe să-și arate solidaritatea și să încerce să o ajute pe micuță să își recapete puterea.

Este cu atât mai greu pentru familie să lupte pentru viața ei, în aceste vremuri în care când toată lumea trăiește sub amenințarea unui virus ucigaș, care nu cunoaște granițe.

„Este o perioadă grea pentru toți, dar pentru noi, ca Alexa, care e cu grad de risc 0… Adică orice viroză poate fi fatală… Situatia cu COVID-19 este extrem de dificilă. Dar nu cedăm! Stăm izolați de șase luni și sper să reușim! Important este ca, acum, cât mai mulți oameni să ne audă strigătul de durere!”, povestește Verginia.

Pe lângă riscul contaminării, familia este nevoită să facă eforturi suplimentare pentru a putea ajunge în România, la analize și tratament, cu derogări care se obțin greu sau, uneori, dintr-un moment în altul.

„Alexandra are 4 injectări cu Spinraza, tratament decontat de stat. Cred că într-o lună l-am obținut și pe această cale le mulțumesc mult doctorilor, în special dnei Ioana Minciu pentru efort depus. La 24 decembrie a primit prima doză. Următoarea trebuie pe 25 iunie și așa la fiecare 4 luni toată viața”, ne-a povestit mama Alexandrei.

„La moment noi ne isprăvim cu necesitățile Alexandrei. Așteptăm să treacă pandemia ca să putem merge la specialiști pentru kineto. Acum îi fac eu. Derogarea pentru a intra în România, pentru analize, am obținut-o pentru data de 14 mai, dar, din motiv că am primit-o la 6 dimineața, deja nu ne mai încadram în timp. Am cerut alta pentru 18 mai, încă nu am obținut-o. Sper să reușim”, spune simplu, dar din sufet, mama Alexandrei.

Credeți că se poate?

GÂNDUL.RO a lansat campania Suntem cu Gândul la voi! și dorește să facă un apel tuturor celor care au nevoie de ajutorul comunității să ne scrie și să ne spună povestea lor! Fie că este vorba despre spitale care au nevoie de echipamente medicale, alimente pentru bolnavii din spitale și echipamente de protecție sau despre familii care nu mai au nici un venit și traiul de zi cu zi devine greu de susținut! Noi suntem Cu Gândul la voi! și facem un apel tuturor celor din România să se alăture campaniei.

Iar aici sunt datele campaniilor inițiate de părinți, prieteni și asociații umanitare:

Pagina campaniei #SaveAlexa

Grupul „Save Alexa”

Asociația „Împreună pentru Bubu”

Inchide