EXCLUSIV VIDEO | Scleroza multiplă, boala cu o mie de fețe. Simona Tănase: „Aveam dureri, simțeam două bile de ping-pong care mi se lovesc în cap. Au urmat ani cu probleme, uitam tot ce citeam”

Scleroza multiplă este considerată a doua cea mai frecventă cauză de dizabilitate la tineri, după traumatisme. Aproape trei milioane de oameni suferă de scleroză multiplă la nivel mondial. Din păcate, nu se știu cauzale exacte ale bolii.

Se crede că leziunile sclerozei multiple provin dintr-o boală autoimună, unde sistemul imunitar recunoaște mielina sistemului nervos central ca fiind străină și, ca urmare, se activează pentru a o distruge. Acest proces conduce la afectarea ireversibilă a sistemului nervos central. Pe de altă parte, tabloul clinic al sclerozei multiple este compus din simptome variate, ușoare sau severe, de scurtă sau de lungă durată. Simptomele, care la început apar și dispar în totalitate, ajung apoi să se resimtă doar parțial. De aceea, scleroza multiplă este denumită ca fiind boala cu o mie de fețe.

„Cea mai mare pierdere a fost a sănătății”

Simona Tănase a primit diagnosticul în urmă cu mai bine de 16 ani, la scurt timp după ce o născuse pe fiica sa. Un diagnostic crunt, dar care a transformat-o în omul luptător și perseverent care este astăzi.

„Am mai avut și alte pierderi pe parcursul vieții, dar cred că cea mai mare pierdere a fost a sănătății. Când aveam 7 ani și jumătate, am făcut pojar, dar înainte de a erupe efectiv pojarul, am făcut febră 40 și bineînțeles că am luat antibiotic. Am luat antibiotic injectabil câteva zile și, în momentul în care s-a terminat cu antibioticul, a erupt pojarul. Târziu, pentru că orice este virus – de aceea virozele sunt periculoase dacă nu sunt tratate cu mai mult decât indiferență – atacă teaca de mielină, învelișul de proteină al neuronului. Este singura proteină din corp pe care noi o avem. Este proteină pură 100%.

De aici, au început pierderile cognitive și au început durerile. Am făcut sport când eram mică și simțeam destul de acut această durere atunci când aveam probele de garduri. Când alergam, la turnantă, în momentul în care veneam pe unghiul de rotund, atunci aveam problemele cele mai mari pentru că amețeam. Aveam sentimentul că aveam două bile de ping-pong în cap, care se tot lovesc pe zona occipitală, cu o mare greutate.

Îmi aduc aminte de examenele de clasa a 8-a, clasa a 10-a, atunci am avut cele mai mari probleme cognitive, dar am făcut un liceu destul de bun și am avut colegi și profesori minunați… La 29 de ani și jumătate, aproape 30, am născut o minune de fată care acum are 25 de ani. Norocul meu este că ea a devenit kinetoterapeut și, cu ajutorul ei, am învățat diverse tehnici de relaxare a musculaturii”, a povestit, pentru Gândul, Simona Tănase, președintele Asociației Învingătorii Sclerozei Multiple.

„Uitam tot ce citeam, nu mai știam ce citesc”

După sarcină, i-au apărut mai multe simptome specifice, care s-au agravat.

„Când fetița avea două luni, au început pierderi foarte masive cognitive. Uitam tot ce citeam. Nu mai știam ce citesc. Probleme aveam și înainte, dar nu atât de profunde ca după naștere. Deși, teoretic, nașterea ar fi trebuit să îmi asigure un alt echilibru în organism, nu s-a întâmplat așa.

Sunt puține femei cu scleroză multiplă care nu resimt în sarcină. Poți avea un copil, nu este nicio problemă, dar sunt puține cele care nu au probleme un timp de maxim doi, trei ani după naștere. Științific vorbind, nu există nicio problemă ca să nu ai un copil. Eu mă bucur că nu am știut că am această afecțiune înainte de a avea un copil”, a adăugat Simona Tănase.

„Au urmat ani cu probleme, cu întrebări”

Timpul trecea și nu știa ce i se întâmplă. Abia după nenumărate investigații a aflat că are scleroză multiplă.

„A fost o minune că am rămas însărcinată, pentru că aveam niște probleme de sănătate în urma cărora mi s-a spus că nu voi putea avea niciodată un copil. Au urmat ani cu probleme, cu întrebări: De ce mă doare? Ce se întâmplă? Care este aspectul?

Am mers la medici și nu s-a văzut absolut nimic pe analizele obișnuite. Cu vederea am avut probleme și am spus că este doar fotofobie, dar nu era doar fotofobie. Nu s-a văzut nimic până când nu am făcut o tomografie retiniană acum 16 ani, după ce mi-au pus diagnosticul. Vedere încețoșată, dublă niciodată, foarte încețoșată, încurc cifrele și asta este o mare problemă și la ora actuală”, a spus, pentru Gândul, președintele Asociației Învingătorii Sclerozei Multiple.

„Degeaba mă cunosc autoritățile, pentru că nu ne pot ajuta”

Conform ultimelor date, în 2019, în România, funcționau 13 unități medicale incluse în Programul Național de Tratament al Bolilor Neurologice. Nu există, însă, un centru în care pacienții care suferă de această boală să poată primi tratamentul corespunzător și terapiile necesare.

„În afară de ultimii doi miniștri, am fost pe la toți, inclusiv la consilierii dumnealor. La început, domnul Raed Arafat a fost cel care a fost extrem de încântat de idee. A zis: ok, facem un centru pilot de doi ani și, în funcție de cum merge, mai deschidem un alt centru. Centrul trebuia să fie lângă Pitești. Consiliul Județean Argeș ne punea la dispoziție o clădire dezafectată cu 25 de camere. Era perfect! Asta însemna cel puțin 40 de pacienți. Nu am reușit pentru că în anul următor, adică acum nouă ani, în ianuarie se fac nouă ani de atunci, a fost accidentul aviatic din Apuseni, iar domnul Arafat a fost mutat. Și am luat-o de la capăt.

Nu a existat ministru la care să nu mă duc. Scriam sau dădeam telefon: «Simona Tănase, scleroză multiplă, păr colorat». Mă cunosc autoritățile și degeaba mă cunosc, pentru că nu ne pot ajuta. Nu pentru că nu ar exista bani, nu pentru că nu ar exista bunăvoință, ci pentru că nu ai un partid politic în spate”, a mai spus președintele Asociației Învingătorii Sclerozei Multiple.

Simona Tănase speră, însă, și acum să găsească finanțare pentru visul ei.

„Caut să văd… poate îmi va apărea în viață o persoană, două care să pună în joc trei milioane de euro. Atât ar costa un centru și ar fi absolut superb”, spune cu speranță Simona Tănase.

Simona încearcă să ajute pacienții diagnosticați cu scleroză multiplă prin asociația pe care o conduce. Ultimul eveniment organizat pentru a strânge fonduri este expoziția intitulată ”Învingătorii sclerozei multiple – Călător printre forme și culori”, unde și-a expus o serie de tablouri.

„Anul trecut, pregăteam conferința de Ziua Internațională a Sclerozei Multiple, iar prietenei mele pictor normal, ca să zic așa, i-am spus să îmi facă niște tablouri despre cum mă vede ea pe mine și cum crede ea că mă văd alții. Ea a lucrat aceste tablouri. Apoi, m-am uitat la filmulețe și am văzut cum se lucrează această tehnică de pouring, și am zis să încerc și eu.

De atunci am tot încercat. Și au ieșit. Și au ieșit din ce în ce mai bine. Am încercat pentru că am văzut că nu toată lumea este ca mine, nu toată lumea vede viața colorată. Mulți o văd în funcție de anotimp, în funcție de culorile din casă, în funcție de cum trebuie să ne îmbrăcăm.

Cum m-aș descrie? Încăpățânată și, datorită încăpățânării, perseverentă. Unii spun că sunt prea caldă, probabil că prea multă căldură înăbușă”, a mai spus Simona Tănase.

„Ceva care să ne încălzească mintea și sufletul există întotdeauna acolo sus”

Simona încearcă mereu să îi încurajeze pe cei care primesc acest diagnostic, pentru că, în lupta cu boala, ai nevoie de mult curaj.

„Soarele nu apune, ci soarele este acolo chiar dacă noi nu-l mai vedem, îl văd ceilalți la peste 10.000 – 15.000 de kilometri de noi. Alții îl văd cu șapte, zece ore înaintea noastră, deci el este acolo. Și când nu este el, este luna acolo. Ceva care să ne încălzească mintea și sufletul există întotdeauna acolo sus”, a afirmat președintele Asociației Învingătorii Sclerozei Multiple, Simona Tănase.