De ce nu mai aude Sonia când îi bate inima

Sonia se învârte ca o zvârlugă. Prinde tot ce îi dai în mânuțe. Zâmbește frumos din inima ei micuță și atât de greu chinuită și se lipește de tine ca o cocă moale. Îi simți mirosul de copil dorit de părinți și ți-e imposibil să n-o strângi în brațe. Îi spui că e o prințesă, dar Sonia nu te aude. O iei în brațe și-i simți o mică umflătură în coșul pieptului.

„Ea prinde tot ce vede, imediat, repetă după ce vede o singură dată. Dar nu vorbește. Deloc. Așa că i-am făcut un test de auz. Apoi încă unul. Și încă unul. Rezultatele sunt la fel: pierdere de auz severă spre profundă. Aude doar sunetele foarte-foarte tari. Nu s-a născut așa, dar pentru că n-a fost diagnosticată boala cardiologică la timp, în timpul sarcinii, s-au ivit tot felul de probleme medicale legate de situația inimioarei, care au necesitat tratament agresiv; ceea ce a dus la pierderea auzului”, spune Oana Geambașu, studentă la Actorie și mama Soniei, unul dintre cei 1.500 de copii care se nasc anual cu malformații cardiace.

Șansa unui copil născut în România – operația în străinătate

Sonia s-a născut pe 6 iunie 2007, dar nu a văzut, de când s-a născut, decât patru zile casa și pătuțul ei. S-a născut în maternitatea Elias, cu 2,270 kg și 46 cm. A venit pe lume prin cezariană – pentru că mama era hipertensivă iar micuța avea un retard de creștere intrauterină. „Un copil mic, slab și cianotic, așa era Sonia, iar eu primeam asigurări de la medici că își revine”. După șase zile și o ecografie, Oana Geambașu a aflat că fiica ei are inima pe partea dreaptă. Pe perioada celor 9 luni de sarcină, făcuse 35 de ecografii și alte 5 de morfologie fetală. Toate indicau că inima și vasele de sânge adiacente ale fătului sunt normale. În termeni medicali, diagnosticul Soniei era „dextrocardie, trunchi arterial grad IV, atrezie artera pulmonară, DSV, DSA și canal arterial permeabil atipic”. Traducere: inima în partea dreaptă și artera pulmonară lipsă. Viața de nou-născut a Soniei a însemnat zile la rând de perfuzii și aparate, plus o branulă înfiptă în căpșorul mic, prin care-i curgeau medicamentele.

În România, Sonia ar fi murit, asemeni altor sute de copii care se nasc cu malformații cardiace grave, dacă nu ar fi existat șansa unor intervenții medicale în Germania și Statele Unite. La München i-a fost montat Soniei, și mai apoi înlocuit cu un altul, un tub care ajută sângele să treacă de la inimă la plămâni ca să îi oxigeneze, iar in SUA, la Boston, i-a fost corectată malformația cardiacă cu care se născuse.

Norocul Soniei: un teledon

27.000 de euro a costat primul tub, 36.000 de euro al doilea, 15.000 de dolari o analiză numită cateterism și 217.000 de dolari operația de la Boston. „În nota finală n-a intrat onorariul medicilor”, spune Oana Geambașu. „Profesorul Pedro Del Nido și echipa lui au operat pro bono”. Banii care i-au salvat viața Soniei au venit în principal de la teledonul inițiat de Liana Stanciu, anul trecut. Oa altă parte din ei au venit de la familie. De la începutul acestui an, Sonia a revenit acasă.

„Acum e roz. Din punct de vedere cardiologic”, punctează părinții. „Dacă ar exista în București o clinică de chirurgie cardiacă pediatrică, unde să se facă o diagnosticare corectă, să fie un ecograf portabil, să fie o sală de operații, copilul meu astăzi n-ar mai fi surd, iar zeci de copii ar fi în viață”.

București, Oltenia, Dobrogea și Moldova – nicio secție de chirurgie cardiopediatrică

Alexandru Popa, un fizician de 38 de ani convertit la informatică, „dă” inimi copiilor. Împreună cu alți trei oameni, a înființat o asociație non-profit (al cărei site este www.inimacopiilor.ro). Pe scurt, strânge bani pentru a încuraja dezvoltarea cardiologiei și cardiochirurgiei pediatrice în România.

„Este nefiresc, complicat și mult prea costisitor să trimitem toți copiii bolnavi pentru tratament în străinătate. Uneori e imposibil. Uneori e foarte urgent”. După șase misiuni umanitare, aduse în România, în cadrul cărora au fost operați 30 de copii iar alte câteva sute au fost diagnosticați de echipe medicale de prestigiu din Italia, și după donații de aparatură performantă către unități medicale din țară, Alexandru Popa a decis să rezolve „problema fundamentală” – înființarea unui centru de cardiochirurgie pediatrică la București. Așa a demarat o campanie de strângere de fonduri pentru secția de cardiochirurgie pediatrică la spitalul Marie Curie. „Aici există o aripă de spital nou construită. Împreună cu spitalul vom utila o sală de operații și un salon pentru terapie intensivă postoperatorie”.

Suma minimă pentru ca departamentul să înceapă să funcționeze este 500.000 de euro. Alexandru Popa a reușit să adune, deocamdată, 143.000 de euro. „De la sfârșitul lui august vrem să operăm copiii aici”, spune Cătălin Cîrstoveanu, șeful secției de Terapie Intensivă Nou-Născuți de la Marie Curie, „mai ales că avem și sprijinul Ministerului Sănătății încă din 2005”. Considerat sufletul proiectului de înființare a departamentului de Cardiochirurgie Pediatrică, medicul Cîrstoveanu spune că a obosit să transporte copiii românilor pentru intervenții chirurgicale grave în străinătate. „I-am dus la Tel Aviv, i-am dus în Italia, i-am dus la Paris, i-am dus în Germania. Gata. Trebuie să smulgem un drept al copiilor noștri”.

Specialiști există, spune Cîrstoveanu, care afirmă că mulți reputați specialiști în pediatrie, de la chirurgie, intervenție, cardiologie și neurologie și-au manifestat dorința de a se întoarce în România. „Și-au depus scrisorile de intenție, vor să vină să salveze vieți în România și nu și-au pus condiții de salariu”.

Info plus:

O boală care atacă, în România, zece copii dintr-o mie

* Aproximativ 10 la mie din nou-născuții vii în România au malformații cardiace (MCC)

* 15% din totalul deceselor la sugari, indiferent de cauza acestora, se datorează malformațiilor congenitale

* La 50% din decesele de cauză malformativă la sugari, o cincime se produc din prima săptămână de viață și o treime în primul an de viață

* În România, există o singură secție de chirurgie cardiovasculară dedicată în exclusivitate copiilor, în cadrul Institutului de Boli Cardiovasculare din Tg. Mureș, și compartimente ce funcționează în clinici de adulți la Cluj

* În București nu există un serviciu dedicat copiilor, în special pentru chirurgia nou-născuților și sugarilor. Anumite cazuri sunt trimise la Tg. Mureș, Cluj sau în străinătate

* Copiii de vârstă mai mare sunt operați la Institutul C.C. Iliescu și la Spitalul Militar Central

* Anual sunt depistate 250-300 de noi cazuri de MCC

* Donează pentru secția de cardiochirurgie de la Marie Curie pe www.inimacopiilor.ro sau poți dona chiar acum 2 Euro cu un SMS la 858. Oricât de puțin poți sau oricât de mult vrei, poți dona în conturile: RON: RO95 RNCB 0208 0237 0061 0001, EUR: RO68 RNCB 0208 0237 0061 0002 (BCR Sucursala Câmpina)

Silviu e un alt băiețel diagnosticat cu malformație cardiacă gravă. Pe 21 aprilie împlinește un an. După două operații în Germania se simte bine dar are un retard psihomotor. „E nevoie de clinică de cardiochirurgie în București, pentru că nu toți părinții au bani de operație în Germania”. – Nicoleta Șerban, mătușa lui Silviu, cea care a inițiat proiectul www.malformatiicardiace.ro