EXCLUSIV GÂNDUL FINANCIAR. Registrul Național al Cancerelor la Copil, susținut de un ONG. Alina Pătrăhău, Asociația Dăruiește Aripi: Vrem să vedem care este calitatea vieții acestor copii

EXCLUSIV GÂNDUL FINANCIAR. Registrul Național al Cancerelor la Copil, susținut de un ONG. Alina Pătrăhău, Asociația Dăruiește Aripi: Vrem să vedem care este calitatea vieții acestor copii
Alina Pătrăhău, fondatoarea Asociației Dăruiește Aripi, la GÂNDUL FINANCIAR
Publicat: 01/06/2021, 20:55
Actualizat: 01/06/2021, 21:01

Registrul Național al Cancerelor la Copil este susținut, material și logistic, din 2018, de Asociația Dăruiește Aripi. Alina Pătrăhău, fondatoarea organizației non-profit, a vorbit, în emisiunea GÂNDUL FINANCIAR, despre rolul și impactul scontat al proiectului pentru ajutorarea micilor pacienți.

Registrul Național al Cancerelor la Copii își propune să furnizeze în mod continuu tabloul epidemiologic complet și actualizat al patologiei oncologice pediatrice pe teritoriul României, constituind o resursă cheie pentru cercetarea națională și internațională. Inițiat în 2009 de Societatea Română de Onco-Hematologie Pediatrică (SROHP), proiectul este susținut material și logistic de Asociația Dăruiește Aripi, din 2018 și este funcțional și dezvoltat în parteneriat strategic cu asociația profesională și cu asistența tehnică a Institutului Oncologic „Ion Chiricuță” Cluj-Napoca.

Date necesare pentru viitoare politici publice

„Copilul cu cancer este viitorul adult, iar datele din registru ne oferă o cercetare pe termen lung a acestor copii. Ne dorim să știm ce se întâmplă cu ei. Ei se pierd din evidențele centrului de oncologie pediatrică, odată ce nu mai vin la spital”, a explicat Alina Pătrăhău, fondatoarea Asociației Dăruiește Aripi, la GÂNDUL FINANCIAR.

Costurile pentru susținerea Registrului s-au ridicat în primul an, 2018, la aproximativ 15.000 euro, apoi, în 2019, la 50.000 de euro, și cresc în fiecare an. De exemplu, în 2020 au fost implicați mai mulți experți care au optimizat și dezvoltat conceptul și conținutul platformei. Potrivit raportului de pe site-ul asociației, în trei ani, acestea s-au ridicat la peste 172.000 de euroiar costurile cresc în fiecare an.

„Ne dorim ca, cu acest registru, să cercetăm și să vedem care este calitatea vieții acestor copii, pentru că sunt viitorii adulți cu eventuale probleme. Dacă aceste probleme împiedică o calitate bună a vieții pentru acești copii, numai arătând statului date din acest registru poți iniția o soluție, o politică publică și îi poți ajuta pe acești copii”, a explicat Alina Pătrăhău.

Mihaela Bucurenci: „Ce ne dorim noi să facă statul este să folosească ceea ce facem noi”

Resursele financiare sunt limitate, dar în această fază, este mai importantă pentru dezvoltarea proiectului libertatea și lipsa piedicilor birocratice, spune dr. Mihaela Bucurenci, onsultant pentru programe de sănătate publică și coordonatorul Registrului Național al Cancerelor la Copil.

„Noi, fiind în faza asta de creștere, este important să nu ne lovim de birocrație, să nu ne lovim de proceudri rigide. Căruța asta a statului e foarte mare și frumoasă și bună, dar în momentul în care te legi de ea, trebuie să știi că ai în față o serie de blocaje și hârtope care, dacă te poți mișca singur și poți evita toate aceste reguli și corvezi administrative care încarcă îngrozitor toate proiectele și inițiativele minunate, atunci ai șansele să te miști și să prograsezi repede”, a explicat Mihaela Bucurenci, la GÂNDUL FINANCIAR.

„Pentru noi, pot să spun cu mâna pe inimă, faptul că nu am fost niciun moment sub umbrela sau în mâna statului a fost un lucru benefic. Ce ne dorim noi să facă statul este să folosească ceea ce facem noi. Noi, cu toată larghețea, punem la dispoziție datele și suntem gata să fim prezenți peste tot unde este nevoie pentru ca aceste informații să alimenteze decizii, pe baza lor să se ia decizii în cunoștință de cauză, este ceea ce vrem să oferim statului. Practic suntem în situația ca statul să primească ceea ce oferim, fără să fie neapărat nevoie ca statul să ne susțină financiar”, a detaliat coordonatorul Registrului Național al Cancerelor la Copil (RNCCR), care a vorbit la GÂNDUL FINANCIAR și de o colaborare cu start up-ul OncoChain.

Registrul a ajuns la o acoperire națională, respectiv a cazurilor din cele 13 secții ale spitalelor de referință în tratamentul onco-pediatric din România, ceea ce a permis analiza cazuisticiiși lansarea, în 2019, a studiului „Cancerul la Copil în România: incidență, distribuție, tendințe”, pentru anii 2010-2017.

Potrivit raportului, în medie, 414 copii și tineri (0-19 ani) sunt diagnosticați și tratați în fiecare an în clinicile de oncologie pediatrică (OP) din Romania. Raportul proiectului, după primii ani de susținere, aici.

În octombrie 2018, Registrul Naționalal Cancerelor la Copil a fost acceptat pentru afiliere de către Rețeaua Europeană a Registrelor de Cancer, iar anul trecut, asociației i-a fost acordat Premiul Cetățeanului European 2020, de către Parlamentul European, pentru Dezvoltarea RNCCR.

Planul lui Victor Orban în România funcţionează! Adevărul despre locul în care Ungaria investeşte milioane...
BOMBĂ: Pepe și-a asumat prima relație după divorț! Avem dovada: sărut și...
FOTO. Maria Constantin și-a pus silicoane noi și își etalează bustul peste tot! Cât de...
„Scutul” natural împotriva ţânţarilor. Top 11 plante care alungă ţânţarii din casă
SOC TOTAL! Theo Rose în filme pentru adulți??? I-a lasat pe toti MUȚI: „O sa...
Simona Halep a radiat de fericire la petrecerea de logodnă! Cum a fost surprinsă alături...
PRĂPĂD ÎN ROMÂNIA! Meteorologii, AVERTISMENT despre ce urmează să se întâmple cu vremea
Healthcare Trends VIDEO. Cum alegem cea mai bună albire dentară? Despre carii, măsele de minte...
BANCUL ZILEI – Necuratul își caută soție cuminte, frumoasă, deșteaptă
Dosarul „camionul morții”, unde au decedat 39 de vietnamezi. Unul dintre românii implicați a fost...
Medicii au rămas șocați! Ce și-a introdus o femeie în organul genital întrece orice imaginație
Noi tensiuni între MARILE PUTERI! Incidentul aerian dintre SUA și RUSIA care dă FIORI alianței...
Vine URGIA. Alertă de cod roşu în Ilfov, Prahova şi Dâmboviţa. Capitala, sub cod portocaliu
Cea mai PROASTĂ veste pentru toți cei cu mașini pe benzină și motorină. Se întâmplă...
Top 10 cele mai vizionate videoclipuri de pe YouTube din toate timpurile
Se spală de Rusalii 2021? Ce spun preoții. Este sărbătoare mare în calendarul ortodox
Klaus Iohannis e în stare de ȘOC! Anunțul făcut de un PROCUROR
Încă o victimă pe lista morților suspecte din preajma familiei Clinton. Jurnalistul care a dezvăluit...
S-a prăbuşit City Insurance, cea mai mare companie de RCA! Tot managementul este suspendat, Fondul...
Cum arată maşina care sperie piaţa auto mondială, şi de care se tem chiar şi...