Viața oamenilor infectați cu HIV: „Trăim normal; prietenii ne lasă să le sărutăm copiii”. Discriminarea vine de la doctori

Mulți pacienți cu HIV spun că trăiesc normal, nefiind în niciun caz resemnați, ci în cunoștință de cauză. Ceea ce pare însă de neînțeles, atât pentru ei, cât și pentru apropiați, este că discriminarea vine tocmai dinspre cei de la care s-ar aștepta mai puțin: unii doctori, care îi resping.

Uniunea Națională a Organizațiilor Persoanelor Afectate de HIV/SIDA (UNOPA) a organizat miercuri, în Capitală, o dezbatere la care au fost prezente mai multe persoane seropozitive.

Fiecare dintre pacienți a povestit cum este viața atunci când ești infectat cu HIV: simplă, spun ei, în pofida tratamentelor foarte dure de multe ori, dar complicată atunci când vine vorba să aibă nevoie de o operație, de un tratament stomatologic sau de internare în spital, pentru diverse boli.

Povestea Nicoletei a început în 2001, atunci când a fost diagnosticată. „Terapia mi-a dat complicații de sănătate foarte mari, peste care am trecut. Am urmat terapia, am răspuns foarte bine. Pe parcurs, s-a pus problema unei intervenții chirurgicale, din cauza unor complicații. La spital, mi-a fost refuzată operația. Am rămas fără acea intervenție. De atunci, au trecut trei ani. Din fericire, mă descurc și fără ea, dar nu știu ce va fi în viitor. După ce am aflat de infecție, am încercat să ascund boala de familie și de prieteni. Fratele a aflat accidental. Am evitat să afle prietenele. Apoi au aflat toți și mi-au rămas alături. Prietenii m-au primit în continuare în familia lor. Le-am luat copiii în brațe și i-am sărutat”, a povestit ea.

Cei care cunosc ce presupune să fii seropozitiv sunt mai puțin reticenți. „Nu-i condamn pe oamenii care se tem de HIV pentru că nu știu, ci pentru că judecă fără să cunoască”, a mai spus Nicoleta.

Daniel a aflat că are HIV în 2003, după o pareză pe partea stângă. „În decembrie 2003, am făcut o toxoplazmoză cerebrală. Din cauza ei, am făcut o pareză pe partea stângă, am urmat un tratament și mi-am revenit. Apoi, viața a luat-o pe un făgaș normal. Acum doi ani și două luni, era în perioada când Spitalul Giulești s-a închis, soția era gravidă trebuia să nască. Am fost obligați să mergem la Spitalul Cantacuzino. Doctorii o chemau în fiecare zi pe soție, dar nu o internau, deși termenul trecuse, așteptând să se redeschidă maternitatea Giuliești. Nici măcar pentru faptul că un doctor de la Giulești, detașat la Cantacuzino, s-a oferit să o opereze. Șeful de secție refuza să-și dea acceptul pentru intervenție, pe motiv că se umple sala de naștere de sânge și le trebuie o săptămână să o curețe. Abia când au intervenit presa și UNOPA, soția a reușit să nască. Băiețelul meu este sănătos”, a relatat Daniel.

Diana, o altă pacientă cu HIV, are acum 22 de ani. Părinții ei au aflat că fata lor are HIV când aceasta împlinise șase ani. „Părinții mei au aflat că am HIV când aveam șase ani. Eu am aflat treptat. Mi-am dat seama singură. Pentru mine nu a fost un șoc, am trăit cu asta toată viața. M-am obișnuit. Urmez tratament. Momentan, sunt în evidență, de doar jumătate de an, la Institutul Matei Balș. Am o relație foarte bună cu psihologul, medicii, asistentele. Pe plan personal și profesional, o duc bine. Acest virus nu mă va opri să merg mai departe. Ai mei îmi spuneau că am boală la ficat. Nu le-am reproșat că nu mi-au spus. Am foarte mulți prieteni. Ei știu despre mine, sunt cu mine tot timpul. Am încercat să mă îndrept spre domenii care nu au legătură cu sănătatea mea. Sunt la master în administrație și afaceri și într-un program de realizare profesională. Noi acceptăm și tratăm boala, pentru că o cunoaștem”, a povestit ea.

Andrei a fost diagnosticat în 1997. Nu a spus la toată lumea că are HIV, pentru că se teme că ar putea fi respins la angajare. „Se presupune că am fost infectat la șase luni, pentru că mi-a fost făcută injecție cu același ac mie și altor copii din salon. Am descoperit pentru că făceam frecvent otite, răceam – nu foarte grav, dar foarte des. La sugestia unui medic ORL-ist, am făcut testul. Eram seropozitiv. Aveam șapte ani. Mama i-a spus învățătoarei. Nu am fost marginalizat. Am aflat de boală la 14 ani. Până atunci, părinții mi-au spus că am hepatită cronică. Atunci, mi-am luat boala în propriile mâini. Am 22 de ani. Am avut câteva eșecuri terapeutice. Am continuat cu un tratament foarte greu, cu injecții dimineața și seara pe care mi le făceam singur. Mi-am revenit. Cred că am făcut cam 3.000 de injecții. Virusul meu este mai rezistent la tratament, am schimbat deja 13 scheme de tratament. Dar urc pe munte, merg cu bicicleta. Sunt în anul IV la o facultate tehnică, nu văd nicio problemă să nu mă angajez. Nu am spus la toată lumea că sunt infectat. Am decis să spun doar celor în care am încredere. Mi-e frică să nu am probleme la angajare”, a mai spus Andrei.

Președintele Asociației „Noi și Ceilalți”, Cristian Roșu, s-a declarat nemulțumit de faptul că există încă instituții care solicită testul HIV la angajare. „Spre exemplu, MApN, MAI. Eu, după ce am lucrat în MApN, am fost pensionat. Deși eram la pensie, m-au avansat în grad, de la sergent major, la plutonier major Nu am primit niciun ban în plus. În schimb, importantă este decizia pe care o primesc anual. Sunt inapt pe timp de pace și apt pe timp de război. Suntem bombe biologice. După două misiuni în Somalia și Angola, pensia este derizorie”, a mai spus Roșu.

Directorul executiv al UNOPA, Iulian Petre, este, la rândul său, nemulțumit pentru că persoanele cu HIV sunt discriminate chiar de unele cadre medicale care ar trebui să îi ajute. Mai mult, spune el, de parcă nu ar avea suficiente probleme cu medicația și agresivitatea bolii, pacienții sunt purtați pe drumuri, pentru a aduce la specialist dovada de asigurat. „Casa de asigurări a început să solicite adeverințe de asigurat pentru bolnavi din programul național. Li se cere un act pentru efectuarea de tratament, în condițiile în care, prin diagnostic, sunt automat asigurați, conform legii”, a declarat Petre.

Tot directorul executiv al UNOPA a subliniat că, în această perioadă, este foarte importantă reflecția asupra a ceea ce înseamnă HIV, atât la nivel individual, cât și public. „La nivelul individual, fiecare dintre noi avem datoria să prevenim răspândirea acestei infracții. La nivel public, trebuie să se știe că sunt peste 11.000 de persoane în România care trăiesc cu HIV, care trebuie să ia tratament și să lupte zilnic cu infecția. La nivel invididual, putem să susținem cauza acestor oameni, să nu discriminăm, să nu stigmatizăm. La nivel public, autoritățile nu trebuie să uite că trebuie să asigure tratamentul acestor oameni, să asigure fondurile necesare pentru tatament, analize și serviciile necesare”, a mai spus Iulian Petre.

La 30 iunie 2012, în România erau înregistrați 11.189 de pacienți infectați cu HIV în viață, dintre care 9.475 sunt în evidență activă, adică au trecut cel puțin o dată pe la medicul specialist în ultimul an, 7.652 pacienți fiind sub tratament antiretroviral.

În primele nouă luni ale anului, au fost diagnosticate 543 de cazuri noi de infecție HIV la nivel național. Dintre aceștia, 51% s-au infectat pe cale heterosexuală, 29% – prin consum de droguri intravenoase, 12% dintre cazuri sunt în rândul homosexualilor, 2% sunt infecții de la mamă la copil, iar pentru 6% nu este necunoscut modul de infectare.