Drama singurei fetițe din România născută fără globi oculari. “Medicii pediatri din țară fug de noi”

Publicat: 13/07/2022, 11:28

Din cauza unei malformații grave, Daria Mihăilescu este singurul copil din România care s-a născut fără globi oculari. Este vorba despre un sindrom extrem de rar, SOX2, care, în întreaga lume, este întâlnit la una din 250.000 de persoane.

Situația micuței de doi ani este gravă și din cauză că afecțiunile asociate acestui sindrom sunt multiple. Daria are afectat auzul, dezvoltarea cerebrală, tiroida și suferă și de reflux gastroesofagian, disfagie, distonie, tulburări de motilitate și malnutriție severă.

Cătălina Mihăiescu, mama fetiței, spune că, de când s-a născut Daria, au căutat sprijin peste tot, însă i s-au deschis foarte puține uși. La începutul lunii iunie, cu sprijinul Asociației Salvează o inimă, au ajuns în Barcelona, unde, pentru prima dată, au apărut mici speranțe..

“Suntem în Spania pentru tratament, terapii, investigații medicale. Încă nu am reușit să descoperim care este problema, pentru că fetița nu a luat prea mult în greutate. Nu putem să ne întoarcem așa în țară, pentru că în țară am fost respinși de medici. Pe la toate spitalele, pe unde mergem, nu mai vor să ne interneze, nu mai vor să ne investigheze. Medicii pediatri din țară fug de noi, ne promit că ne ajută și pe urmă nu ne mai răspund la telefon. În Turcia, am fost de două ori și nu am rezolvat nimic, am primit un diagnostic greșit. La ea, tratamentul trebuie să fie de durată. Nu e ca și o operație, e de lucru pe termen lung, ca să-i îmbunătățim puțin starea, nu că s-ar rezolva totul!”, spune Cătălina.

Doar medicii spitalului din Barcelona i-au primit pentru tratament

Din păcate, până acum, niciun medic nu i-a dat vreo speranță familiei Mihăiescu. Toate mesajele sunt pesimiste, însă Cătălina continuă să lupte pentru fetița ei.

“Singuri care ne-au primit au fost cei de aici, de la Spitalul Sant Joan de Deu, din Barcelona, dar și ei ne-au explicat situația. Are un sindrom rar, situația ei este una foarte gravă. Inițial nu au vrut să ne primească nici aici. Are foarte multe afecțiuni din cauza acestui sindrom, probleme asociate sindromului. Știm că nu se tratează total, dar vrem să-i îmbunătățim starea. În primul rând, să ia în greutate, pentru că suferă de malnutriție severă, să ne ajute cu tratamente să nu mai aibă dureri, că are niște probleme neurologice. Fetița noastră cântărește puțin peste 6 kilograme, deși are doi ani. Nu își poate ține nici măcar capul, iar la nivel de percepție și înțelegere a ceea ce se întâmplă în jur se comportă ca un bebeluș de 4-6 luni. Suntem de o lună și ceva aici, din 2 iunie, și am reușit să primim tratament potrivit. Ea are nevoie de două medicamente toată viața ei. Nu produce corpul niște hormoni și trebuie suplimentat toată viața, că altfel moare. În țara nu reușeam de loc să-i dăm tratamentul. O agita foarte tare, nu era doza potrivită, nu era medicamentul cum trebuia și nu reușeam. Aici l-a acceptat bine, e sub tratament de mai bine de o lună și e mai bine. I s-a schimbat și laptele, acum primește o băutură super calorică, și a început chiar să ia puțin în greutate”, povestește Cătălina.

Costuri enorme pentru veniturile familiei

Părinții Dariei încearcă să rămână cât mai mult în spitalul din Barcelona, pentru că se tem să se întoarcă în țară. Spun că, aici, medicii fac mereu investigații și caută noi tratamente pentru fetiță. Din păcate, situația lor materială nu e una care să le acopere toate cheltuielile.

,,Medicii de aici încearcă din răsputeri să descopere despre ce e vorba. Este însă un proces de durată. Va trebuie să stăm o perioadă îndelungată aici. Cu ajutorul Asociației Salvează o inimă am reușit să strângem 44 de mii de euro, banii necesari pentru primele două luni de spitalizare, însă cheltuielile vor continua să curgă și după aceste două luni. Nu știm exact cât va dura terapia. Doar o consultație costă 100 euro, o ședință de terapie 150 euro. Am avut nevoie de un cărucior pentru copii cu nevoi speciale care a costat 5.000 de euro. Dacă lucrurile merg bine și fetița va putea să-și menține singură capul, în curând va trebui să îi luam un alt tip de scaun care costă încă pe atât,” ne-a explicat Cătălina Mihăiescu.

Femeia se află în concediu de creștere a copilului, iar împreună cu soțul ei obține de la stat puțin peste 3.000 de lei.

Asociația Salvează o inimă stânge donații pentru ca Daria să aibă parte de tratamentul și intervențiile care îi pot ușura viața.

Pentru donații:

Denumire entitate: Asociația „SALVEAZĂ O INIMĂ”

Cod de înregistrare fiscală: 31015982

Cont RON: RO05BTRL00701205W82870XX

Cont EUR: RO28BTRLEURCRT00W8287001

COD SWIFT: BTRLRO22

COD BIC: BTRL

Banca Transilvania Botoșani

Vă rugăm să specificați pentru transferul bancar numele copilului DARIA MIHĂESCU.