Roxana Ciuhulescu, Denis Ștefan și Lucian Mîndruță, la o demonstrație cu cai, de Ziua Hemofiliei

La „Mediafax Talks – Health Conferences”, cu tema Ziua Internațională a Hemofiliei, vor fi prezenți Vasile Astărăstoaie – președintele Colegiului Medicilor din România, Daniel Andrei – Președintele Societății Române de Hemofilie, Prof. Dr. Daniel Coriu – Șef secție Hematologie Spitalul Clinic Fundeni, Dr. Roxana Pîrlog – Medic pediatru la Institutul pentru Ocrotirea Mamei și Copilului, Oana Costan – Director Direcția de programe curative din CNAS și reprezentanți ai asociațiilor pacienților cu hemofilie din România.

Hemofilia, împreună cu alte aproximativ 8.000 de afecțiuni, face parte din grupa bolilor rare, având o frecvență de sub un caz la 2.000 de persoane, ceea ce înseamnă mai puțin de 500 la milion de persoane. Hemofilia și boala înrudită von Willebrand sunt afecțiuni congenitale, ereditare, caracterizate prin deficitul de sinteză a unor factori ce participă la procesul de hemostază (factorul VIII în hemofilia A, factorul IX în hemofilia B și factorul von Willebrand în boala cu același nume). Acestea sunt boli cronice, care afectează bolnavul pe parcursul întregii vieți, expunându-l la un risc de sângerare proporțional cu severitatea bolii. Conform statisticilor, majoritatea cazurilor de hemofilie (peste 60-70%) sunt severe, cu o concentrație reziduală de factor de coagulare de sub 1% din valoarea normală. Activitatea reziduală de factor VIII sau de factor IX determină frecvența, gravitatea și, mai ales, modul de declanșare a sângerărilor. Astfel, există sângerări provocate (prin tăiere, înțepare, lovire, zdrobire, ulcerație, intervenții chirurgicale) sau spontane (aparent nelegate de vreun traumatism, induse de ortostatism și mers prelungit sau de alergare). În mod obișnuit, sângerările au loc în profunzime, articulațiile fiind structurile țintă pentru toți bolnavii cu hemofilie.

În România, sunt înregistrați în evidențele specialiștilor aproximativ 2.000 de pacienți cu hemofilie și boala von Willebrand.

Din păcate, țara noastră se situează pe ultimul loc în UE în privința accesului bolnavilor la factorul VIII, în condițiile în care hemofilia este una dintre puținele boli rare ce beneficiază de tratament eficient. Pentru tratarea unui pacient de hemofilie, statul român alocă într-un an fondurile pe care le primește un alt european cu hemofilie într-o lună. România este statul membru al UE cu cea mai scăzută cantitate de factor de coagulare pe cap de locuitor, respectiv cu un consum de 0,51 UI de FVIII/capita (într-o analiza a acestui indicator care a fost efectuată la nivelul a 35 de țări).

De aceea, la „Mediafax Talks – Health Conferences”, cu tema Ziua Internațională a Hemofiliei – pacienții atrag atenția asupra problemelor cu care se confruntă – vor fi abordate mai multe subiecte care privesc problematica bolnavului cu hemofilie din România cum ar fi: strategia Ministerului Sănătății privind accesul pacienților cu hemofilie la tratament, strategii guvernamentale pentru protejarea și incluziunea socială a bolnavului cu hemofilie, problemele de sănătate și sociale ale bolnavului cu hemofilie.

Evenimentul este organizat de Agenția de presă Mediafax, în parteneriat cu Societatea Română de Hemofilie și beneficiază de sprijinul Bayer http://bayer.ro/ și Baxter http://www.baxter.eu/

Mai multe detalii despre agenda evenimentului „Mediafax Talks – Health Conferences” și înscrierile pentru participare le puteți găsi pe website-ul: http://www.mediafaxtalks.ro/conferinta-hemofilie/prezentare-eveniment-42-1993