La fiecare patru secunde, în lume, un om este diagnosticat cu o boală care în România e ignorată total

La fiecare patru secunde, în lume, un om este diagnosticat cu o boală care în România e ignorată total
Publicat: 22/04/2016, 10:54

Alzheimerul este o afecțiune degenerativă progresivă a creierului, care apare mai ales la persoanele în vârstă. După instalarea acestei boli, începe o deteriorare a funcțiilor de cunoaștere, pierderea capacităților intelectuale și a valorii sociale a personalității sale. De asemenea, încep să se manifeste diverse tulburări de comportament. Cauzele care conduc la apariția alzheimerului nu au fost identificate cu certitudine, însă specialiștii cred că există mai mulți factori care duc la instalarea demenței. Vârsta înaintată, afecțiunile care duc la bolile cardio-vasculare, traumatismele cranio-cerebrale grave, expunerea la metale ușoare, dar și factorii genetici. Aceștia din urmă reprezintă una dintre cele mai rare cauze, determinată de existența unei gene dominante la unele familii. Se crede că persoanele care au avut o rudă de gradul I care suferă sau a suferit de Alzheimer, atunci riscă să dezvolte boala în proporție de 26 – 45%.

Alzheimerul a câștigat teren în ultimii ani la nivelul întregii lumi. Tot mai multe persoane care ajung la vârste mai înaintate dezvoltă această boală. Așa se face că 35,5 milioane de persoane sunt diagnosticate cu demență la nivel global. Anual, apar 7,7 milioane de cazuri noi, ceea ce înseamnă că un om este diagnosticat cu Alzheimer la fiecare patru secunde.

În Europa, situația nu este mai bună. Aproximativ 28% din totalul cazurilor la nivel mondial se înregistrează pe acest continent. Se estimează că 9,9 milioane de europeni suferă de dementă, cea mai mare parte dintre ei fiind diagnosticată cu Alzheimer.

Organizația Mondială a Sănătății alături de organismele pentru diagnosticarea și terapia Alzheimerului au lansat avertismente către toate țările în care precizează că demența trebuie recunoscută ca o prioritate pe plan național în politicile de sănătate publică și a celor sociale. Această recomandare vine după ce OMS a sesizat că sistemele naționale de sănătate nu au găsit încă o soluție corespunzătoare pentru îmbunătățirea atitudinii publice și profesionale față de acest tip de afecțiuni. Accesul la medicina primară este încă redus, iar investițiile făcute în sistemele de sănătate și de asistență socială care să lucreze în această direcție sunt reduse.

270.000 de români suferă de Alzheimer, sub 13% dintre ei sunt diagnosticați corespunzător

România nu iese din acest tipar. Potrivit datelor oferite ziarului Gândul de Maria Moglan, vicepreședintele Societății Române Alzheimer, în politica de sănătate din țara noastră, demența nu este declarată o prioritate, există întârzieri în adoptarea unor documente oficiale privind legislația în domeniu și nu există suficiente centre pentru îngrijirea celor care suferă de afecțiuni din sfera demenței. De asemenea, în România, familiile sau îngrijitorii persoanelor cu demență nu beneficiază de sprijinul adecvat atât din punct de vedere social, cât și financiar. Nici în ceea ce privește studiul asupra acestor tipuri de afecțiuni țara noastră nu stă mai bine, cercetarea în domeniu nu este stimulată, astfel că dezvoltarea unor politici de acțiune în acest sens este deseori blocată.

În 2010 se estima că, în România, aproximativ 270.000 de persoane suferă de afecțiuni din sfera demenței. Totuși, dintre acestea, doar 35.000 fuseseră diagnosticate oficial, însă, de cele mai multe ori, această diagnosticare era tardivă.

„Deși există un interes tot mai mare din partea medicilor specialiști pentru diagnosticarea timpurie a bolii, modul de organizare a sistemului medical nu favorizează un asemenea demers. Pe de altă parte, personalul din sectorul serviciilor, din instituțiile publice și private, este redus și nepregătit pentru a se confrunta cu nevoile specifice unei asemenea categorii de pacienți, gradul de acoperire a cererilor se ridică la cel mult 10%”, se arată în Stategia și planul național pentru demențe 2014 – 2020.

La evaluarea făcută în anul 2013, țara noastră înregistra rămâneri în urmă față de alte țări în ceea ce privește îndeplinirea recomandărilor privind acțiunile care trebuiau întreprinse la nivel național pentru dezvoltarea serviciilor medicale și sociale pentru bolnavii diagnosticați cu diverse forme de demență.

„Dacă serviciile sociale lipsesc cu desăvârșire, serviciile medicale există, dar sunt puține și ineficiente. Diagnosticarea se face, de obicei, în faza medie spre severă a bolii. Pentru depistarea bolii în faza precoce este nevoie de o pregătire specifică a specialiștilor, acest lucru putându-se efectua numai în centre specializate de tipul Centrelor de Memorie”, a explicat Maria Moglan pentru Gândul.

În cadrul Centrului Memoriei care funcționează în cadrul Spitalului Clinic de Psihiatrie „Dr. Alexandru Obergia” din Capitală, în decursul unui an, aproximativ 1000 de pacienți sunt diagnosticați cu Alzheimer, în diverse stadii ale bolii. Totuși, comparativ cu cifrele estimate la nivel național, acest număr este redus, astfel că, potrivit specialiștilor, multe dintre cazuri rămân nediagnosticate și nu primesc îngrijirea necesară.

O boală despre care românii știu puține lucruri

Alzheimerul rămâne o boală puțin cunoscută în România. De aici și numărul mic de diagnosticări în raport cu numărul real al persoanelor care suferă de această boală. Specialiștii indică o serie de posibile cauze ale acestei lipse de informare. Pe de o parte, se remarcă stagnarea în ceea ce privește dezvoltarea serviciilor publice și puținul interes pentru aplicarea strategiilor necesare. De cealaltă parte, potrivit datelor Societății Române Alzheimer, factori cauzatori ar fi și criza economică, neîncrederea populației în sistemul medical și scăderea toleranței în special în interiorul familiei.

„Constatăm o tendință de pierdere a familiei ca partener, ceea ce are repercusiuni foarte grave asupra alianței terapeutice și îngrijirii pacientului”, a declarat Maria Moglan.

De asemenea, specialiștii au constatat că, în România, se manifestă în special o lipsă de informare în ceea ce privește specificul evaluării cognitive: ce presupune, cât durează, ce examinări și ce tipuri de investigații sunt necesare, dar și ce costuri reclamă. Mai mult, pacienții și familiile nu sunt pregătiți să li se comunice un diagnostic și nici să fie implicați în procesul de îngrijire. În cel mai fericit caz, o singură persoană din familie se ocupă de bolnav, ceilalți ajungând să îl ignore pe acesta.

Aceste tipuri de comportamente nu sunt recomandate în cazul pacienților diagnosticați cu Alzheimer. Aceștia ajung să fie neglijați, umiliți, tratați precum un obiect stânjenitor care provoacă disconfort, cheltuieli și sacrificii. Aparținătorii le dau acestora medicamente antipsihotice și sedative care le pun în pericol viața sau îi izolează și chiar abandonează.

Persoanele diagnosticate cu Alzheimer nu trebuie tratate ca niște copii. Specialiștii recomandă familiilor să se poarte cât mai normal cu ele. Zâmbetul și contactul vizual sunt foarte importante în relația cu bolnavii. Între tehnicile care îi ajută pe ceilalți să comunice și să se înțeleagă cu o persoană diagnosticată cu Alzheimer se numără captarea atenției și folosirea exemplelor, mai degrabă decât cuvintele multe și explicațiile îndelungi.

Alzheimerul câștigă teren odată cu îmbătrânirea populației

Cele mai recente date demografice arată o scădere progresivă a populației României, care a ajuns, în prezent, la nivelul anului 1966. Dacă în 1990 țara noastră înregistra un număr de 23,2 milioane de locuitori, în prezent, în România mai trăiesc 19,9 milioane de oameni. Această tendință se va păstra, potrivit cercetărilor demografice, astfel, în 2050, în țara noastră vor mai exista doar 14,5 milioane de oameni, potrivit Reviziei 2015 a Perspectivelor populației mondiale elaborate de Divizia de Populație a Organizației Națiunilor Unite. Scăderea este confirmată și de datele Institutului Național de Statistică, potrivit cărora, până în 2060, populația României va scădea cu aproximativ 7 milioane de locuitori.

Legătura dintre sporirea cazurilor de Alzheimer și scăderea populației apare din cauza celei mai importante consecințe pe care o are acest trend negativ al numărului de locuitori respectiv îmbătrânirea populației. Astfel, ponderea vârstinicilor de 65 de ani și peste va crește de la 17% la 29%.

Această situație este tradusă de speciațiști prin creșterea, în perioada imediat următoare, a numărului de persoane în vârstă care vor avea nevoie de îngrijiri medicale generale și specifice. Având în vedere că alzheimerul este o condiție care se manifestă în special la persoanele trecute de 65 de ani, se așteaptă o creștere corespunzătoare a bolilor din sfera demenței. Specialiștii susțin, în acest sens, odată în plus, demararea planurilor pentru dezvoltarea sistemului de sănătate aferent acestui tip de afecțiuni.

„Boala Alzheimer și demențele conexe sunt o prioritate a politicilor europene în domeniul sănătății publice, având în vedere frecvența lor mare și costurile associate, precum și profundul impact pe care îl au asupra societății”, a explicat Maria Moglan.

Potrivit unei declarații scrise, depusă în Parlamentul European, îmbătrânirea populației va fi o caracteristică generală pentru întreaga Europă care, până în 2050, va avea un număr de persoane de peste 65 de ani de trei ori mai mare decât cel înregistrat în anul 2003, cifrele fiind de până la cinci ori mai ridicate în cazul celor de peste 80 de ani. Astfel, combaterea bolii Alzheimer și a celoraltor tipuri de demență ar putea deveni una dintre principalele preocupări ale Uniunii Europene.

În România, Societatea Română Alzheimer a elaborat „Strategia și planul național de acțiune pentru demențe, cu precădere demența din boala Alzheimer 2014 – 2020″, însă autoritățile nu au luat încă în considerare acest document, după cum declară oficialii Societății. Obiectivul principal al acestei strategii este tocmai „creșterea interesului și a contribuției factorilor responsabili pe plan național, regional și local pentru îmbunătățirea sănătății mintale a populației prin recunoașterea bolilor neurodegenerative, diminuarea incidenței acestora, precum și depistarea timpurie si creșterea accesibilității pacienților la tratament, îngrijire și tehnici de reabilitare”, după cum se arată în textul Strategiei.