EXCLUSIV. Pacienții uitați ai României. Tânăra care ține locul medicilor atunci când sistemul medical dă rateuri

Tinerețe fără bătrânețe, o poveste devenită realitate cu care se confruntă în fiecare zi tot mai mulți bolnavi de HIV din România. Dacă în anii 90 cei infectați cu virusul HIV erau ținuți în secret din cauza unui amestec cras de indiferență și dotări precare, astăzi, mulți dintre aceștia își ascund condiția pentru a nu fi discriminați de cei din jur.

În perioada 1988-1992, mii de copii din toată ţara erau infectați cu virusul HIV. Era generație compromisă, generația care avea de suportat nepricerea medicală, indiferența, neputința, foametea și nedreptatea: generația seringilor expirate.

Potrivit primelor estimări, publicate în raportul Human Rights Watch din decembrie 1990, aproximativ 100.000 de copii trăiau în România, ascunşi de lumina zilei în orfelinate dărăpănate şi întunecate.

Un sistem de sănătate șubrezit până la os pentru acești pacienți. În România statisticele oficiale arată că peste 16.000 de persoane sunt infectate cu HIV, iar mulți dintre ei trăiesc cu teama că viața lor se poate încheia brusc pentru că nu au medicamentele necesare la timp.

Atunci când sistemul medical dă rateuri, în ajutor vin oameni. Alina Dumitriu este îngerul seropozitivilor de zece ani. Dacă înainte mergea prin locurile întunecate ale Capitalei să împartă seringi, acum face consiliere cu cei diagnosticați pentru a-și accepta mai ușor condiția.

Este director executiv al asociației Sens Pozitiv și cu ajutorul  spitalelor și al altor pacienți din afară e omul care, de cele mai multe ori, ține loc medicilor. Aduce periodic medicamente din afară, iar atunci când rămân fără tratament zeci de pacienți apelează la Alina.

Alina Dumitru face parte din asociația europeană (European AIDS Treatment Group), alături de sute de oameni, medici, pacienți, asistenți sociali, psihoterapeuți, iar cea mai mare problemă, pentru cei cu HIV este că în România nu se face testare.

„Cazurile de deces în general intervin când nu se ia tratamentul sau sunt diagnosticați prea târziu. Medicamentele nu sunt comerciale, se găsesc doar în farmaciile spitalelor, iar problema în România e că nu se face testare”, îmi povestește Alina Dumitriu.

E alături de cei diagnosticați încă din primele zile și îi învață să-și accepte condiția, asta fără a fi cadru medical.

„E o condiție, nu e o boală. Le explic practic cu se mănâncă HIV și cum să-și continue viața sexuală într-un mod safe. Cum să facă copiii seronegativi și sănătoși. Cum să vorbească cu partenerul sau partenera că au luat HIV și trebuie să se trateze. Dacă își iau tratamentul cum trebuie nu se mai transmite pe cale sexuală”.

Frica de stigmatizare, frica că pot fi părăsiți și că tratamentul le este întrerupt îi macină. Cei mai mulți bolnavi cronici merg la același medic, iar de cele mai multe ori, din teamă, nu vor să își strice relația cu cadrele medicale.

„Doar 10.00 de 16.000 iau tratament. Recomandările la nivel internațional înseamnă să pui pacientul pe tratament imediat ce l-ai diagnosticat. Stigma este foarte mare și nejustificată. Ei nu mai sunt un pericol pentru ceilalți. Nu mai e ce era în anii 80, însă oamenii se poziționează la fel. Spre exemplu o hepatită e mult mai grea. Dacă cei cu HIV își iau tratamentul cum trebuie nu le afectează nici imunitatea” spune Alina.

Recent, Alina a creat Informathiv.ro  pentru a le îmbunătăți viața celor care trăiesc cu HIV, cu informații actuale, de ultimă oră: diagnostic, tratament, prevenire, sănătate sexuală. Însă, Alina îmi mărturisește că o dorință mai veche este să facă o campanie națională.

„Lipsesc pentru că se întârzie licitațiile. O licitație de exemplu a durat și doi ani. Managerii de spital rămân fără fonduri, nu le intră bugetul de la Minister sau de la Casa de Asigurări. Toate laolaltă fac ca oamenii să rămână fără tratament”, îmi explică aceasta.

Foto: Alina Dumitriu la arestarea lui Florin Hora, zis Bruce Lee, la Gara de Nord

Ioan pacient cu HIV: Îi vom spune Ioan, pentru a îi proteja identitatea. Are 32 de ani și e infectat cu HIV de la vârsta de doi ani din spital. Între timp a schimbat mai multe scheme de tratament.

„Mi s-au limitat posibilitățile de a reacționa la vreo schemă. Odată ce întrerupi tratamentul ăsta, în mod repetat, virusul poate să capete rezistență asupra tratamentului”, spune Ioan.

Pacient: „Sunt pe cale să dau statul român în judecată pentru că atentează la viața mea”

„De fiecare dată când te duci la spital te duci cu inima îndoită, dacă au sau nu pastile. În general se creează o legătură între medic și pacient și e ciudat ca apoi să-l dai în judecată”, îmi mărturisește acesta.

Ioan spune că se consideră norocos că nu a fost stigmatizat de cei din jur, însă, există o jenă în a-și dezvălui diagnosticul.

„Nu mă deranjează boala în sine, atâta timp cât există tratament. La un moment dat, luând de 20 și ceva de ani, 7-8 pastile pe zi, ți se cam ia, îți dai o palmă și îți revii. Nu ai altă alternativă.  Trăiesc cu speranța că lipsa de tratament va dura cât mai puțin. Atunci îți vin în minte toate gândurile negative, din momentul îl care te-ai infectat. Așa dacă ai tratamentul treci mult mai ușor”, mai spune Ioan.

Sursă: Logo-ul InformatHIV.ro, realizat deDan Perjovschi

Cum afectează COVID-19 persoanele infectate cu HIV

În ceea ce privește pacienții cu HIV și riscul lor de infectare cu COVID-19, oficialii din domeniul sănătății publice din Statele Unite și China au venit cu noi informații despre noul coronavirus la Conference on Retroviruses and Opportunistic Infections (CROI 2020).

Deși până în prezent nu există date despre cum se manifestă COVID-19 la persoanele care trăiesc cu HIV, riscul ar putea fi crescut la cei cu număr scăzut de CD4 (celule imunitare) și la cei fără acces constant la tratamentul HIV, citează Informathiv.ro.

Ministrul Sănătății, Victor Costache, nu a putut fi contactat pentru a oferi un punct de vedere în ceea ce privește lipsa medicamentelor din spatele pentru pacienții cu HIV.