Din cauza unei boli rare, o adolescentă de 17 ani se hrănește prin inimă

O adolescentă în vârstă 17 ani nu se mai poate hrăni normal din cauza unei afecțiuni rare care îi împiedică stomacul să digere mâncare.

Amy Knowles, o tânără din Marea Britanie, a fost diagnosticată cu o boala numită Complex Neuromyopathic Intestinal Dismotility (CNID), iar acum trebuie să petreacă 12 ore pe zi cu un tub în inimă, prin care un lichid plin de nutrienți îi ajunge în sânge.

EXTERNE OMS recomandă utilizarea unui medicament inovator împotriva HIV/SIDA, în contextul fondurilor tot mai reduse pentru combaterea acestei maladii

19:45

EXTERNE Zelenski inițiază o remaniere guvernamentală, începând cu un nou prim ministru: „Aștept cu nerăbdare prezentarea planului de ACȚIUNE”

19:39

Medicii sunt depășiți de această situație, în condițiile în care nu au putut spune cu exactitate ce anume a determinat apariția acestei afecțiuni rare și nici nu pot oferi un tratament împotriva CNID, informează Daily Mail.

De fiecare dată când este conectată la acel tub care îi trece prin inimă, tânăra își pune viața în pericol, deoarece se expune unor riscuri majore, printre care se numără posibilitatea de a face o infecție sau chiar septicemie.   

„Cea mai grea parte a bolii mele este că nu pot să mănânc nimic, iar eu iubesc mâncarea. Deși nu pot să mănânc nimic, gătesc pentru familia mea, iar când ies la restaurant cu prietenii nu comand nimic și glumesc cu chelnerii spunându-le că nu pot să-mi permit să-mi cumpăr ceva”, a spus Amy.

Parinții adolescentei au știut din totdeauna că fata lor are probleme cu digestia. Când avea 11 ani, medicii au crezut că suferă de anorexie, dar apoi și-au dat seama că boala de care suferea tânăra este mult mai gravă.

După ce ani la rând a făcut numeroase analize și teste pentru a-i fi diagnosticată boala, starea de sănătate a fetei s-a agravat. Atunci doctorii au fost nevoiți să-i înlăture intestinul gros, pentru că nu mai funcționa.

Amy Knowles a încercat chiar și un tratament pe bază de botox, care avea rolul de a-i relaxa mușchii, dar fără niciun rezultat.

Foto: Daily Mail Amy împreună cu mama ei, Helen Knowles

Adolescenta a fost internată în Spitalul de pediatrie Great Ormond Street, din Londra, unde a rămas timp de nouă luni. Helen Knowles, mama ei, a fost nevoită să renunțe la serviciu pentru a o îngriji. „Nu știu ce m-aș face fără ajutorul mamei mele. Pentru mine, mama nu este doar mama, este și cea mai bună prietenă a mea. Pot să vorbesc orice cu ea”, spune Amy.

Parinții fetei sunt disperați, deoarece nu știu cât o să mai trăiască fiica lor în condițiile în care medicii nu i-au putut recomanda un tratament care să dea rezultate, după multe analize pe care Amy le-a făcut. Aceștia au contactat specialiști din toată lumea în căutarea unei soluții, însă ea nu a apărut deocamdată. „Știm că o putem pierde în orice moment, nu știm ce ne rezervă viitorul. Sunt foarte mândră de fiica mea. Nu cred că aș fi în stare să trec prin momentele prin care ea trece. Este o fata foarte puternică”, a declarat Helen Knowles.

Toate investigațiile sunt destul de costisitoare, iar, pentru a face rost de bani, familia a făcut un blog unde este prezentat cazul adolescentei și prin intermediul căruia este cerut sprijinul financiar al tuturor celor care ar putea să-l ofere.